Como minha vida parou

28/05/2018

Por: Cora

Ano do diagnóstico: 2016


Em 2015 perdi meu avô para a Doença de Chron, pouco sabia sobre.
Meses depois tive uma crise de diarreia e fiquei uns 4 dias internada tratando a perturbação intestinal e a desidratação, melhorei e fui pra casa.
Quase um ano depois, em julho de 2016, depois de terminar meu primeiro semestre na faculdade morando fora em BH fui pra casa aproveitar as férias. Alguns dias depois de chegar comecei a ter diarreia porém pensei que fosse algo que comi e ignorei, passei três semanas com diarreia, cerca de 20 crises por dia, era impossível voltar pra faculdade.
No mínimo sinal de melhora eu voltei pra Belo Horizonte pra retomar a faculdade, mas continuei ignorando os sintomas. Perdi peso e fui ficando debilitada, as 20 crises de diarreia por dia se manteram, muco e sangue junto, não conseguia me alimentar, no dia 27 de setembro de 2016 fui internada num hospital em BH, não tinha condições de me manter de pé.
Minha mãe veio as pressas e ficou comigo nos 20 dias de internação sofridos que vieram depois, completamente imóvel, usando fraldas, sonda naso gástrica, alimentação parenteral, cortisona na veia, enterografia, colonoscopia, exames laboratoriais e meu diagnóstico: retocolite ulcerativa inespecífica.
Naquele momento eu não fazia ideia do que estava por vir e o que aquilo significava pra minha vida, eu só queria melhorar e receber alta.
Depois da alta achei que tomaria os remédios, ficaria bem e voltaria pra minha vida normal em alguns meses.
Nunca voltei pra minha vida normal.
Estou procurando um tratamento eficaz até hoje, só respondo a doses cavalares de prednisona, estou tentando com o imunobiológico infliximabe, porém já fiz quatro infusões e não fez efeito...
Não tive remissão dos sintomas até hoje, mas consegui me manter estável com uma dose de prednisona de agosto de 2017 até fevereiro de 2018, nesse tempo voltei para Belo Horizonte e fiz o segundo semestre da faculdade. Ao voltar esse ano, fazendo a terceira tentativa de desmame do corticoide eu tive uma piora absurda e terminei internada, dessa vez por 7 dias.
O desmame não deu certo, voltei a dose alta de prednisona e estou melhorando lentamente desde então, me recuperando da internação e tentando ficar estável novamente. Vou para minha quinta infusão de infliximabe, torcendo pra que o medicamento comece a fazer efeito e que eu possa fazer a retirada do corticoide sem entrar em crise.
De novo tranquei a faculdade e voltei a morar com a minha mãe, sinto minha vida parada até hoje.

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