Читаете! Читаете! Читаете! -Узнать все, что вы можете о болезни, текущих исследований, потенциальные риски, которые подразумевают болезнь, любой документ или исследовательский документ, который дает вам кусок информации является полезным.
Свяжитесь с сообществом - это небольшой, но активна. Вы найдете много информации и поддержки там.
www.mct8.info
HTTPS://www.Facebook.com/Groups/AHDS.MCT8/ (закрытая группа)
HTTPS://www.rareconnect.org/en/Community/Allan-Herndon-Dudley-Syndrome-mct8
Не терять надежду! -Не в последнюю очередь, никогда не терять надежду! Ваш ребенок нуждается в вас, чтобы быть сильным сейчас более чем когда-либо.