История о Синдром Карнея (комплекс Карни, синдром Карни) , Синдром Карнея (комплекс Карни, синдром Карни).

Одна история

10 нояб. 2022 г.

Кем: Ольга

Год постановки диагноза: 2016


Анамнез (предоперационный)
Симптоматика ( с июля 2016), сопоставление фактов, переход на 5-разовое питание, употребление воды до 30 мл на 1 кг веса — около 2-2,5 литров.
Прошла обследование - Биорезонансная диагностика организма.
Была составлена цепочка: левая доля щитовидная железа под вопросом узелка, левая молочная железа под вопросом миомы, большое содержание межклеточной лимфатической жидкости , нарушение углеводного обмена, снижение белкового обмена, разрушение мышечной ткани, дисбаланс ЦНС 3 степени ( из 3х существующих). Как следствие всего этого - нефрит (воспаление почек) . Прошла узи молочных желез и щитовидной железы-оказалась НОРМА.
Исходя из этих симптомов продолжила «связывать ниточки». После прочтения литературы самостоятельно сдала анализы: клинический анализ крови, биохимический анализ крови, белковые фракции, на диагностику сахарного диабета, креатинин, гормоны: ФСГ, АКТГ, СТГ, Пролактин, Прогестерон,ТТГ,Тестостерон, Кортизол, Эстрадиол. Результаты оценивала конечно же сама, сделала приближенные выводы к 3м более подходящим диагнозам... после чего стала искать врача гинеколога-эндокринолога для помощи. В ноябре повторно сдала: СТГ , АКТГ, ТТГ.
Принимала «лимфомиазот», ванные с содой и солью. В сентябре пропила комплекс микроэлементов (каждый по отдельности). Магний, хром, селен, цинк, медь, калий, молибден, сера, кобальт, фосфор, марганец. Повторила этот комплекс в феврале. Пропиваю рыбий жир.
В феврале 2017 повезло- нашла врача (Адастра) , прошли УЗИ шеи и повторно малого таза, сдали гормоны: пролактин, и СТГ с расшифровкой ИФР. Назначили МРТ с контрастом. Диагноз подтвердился.
Меня направили в Нейрохирургию г.Днепр, посоветовали сдать еще гормоны Т4(общ и св) и Т3(общ) и выдали консультативный вывод, где напрявляют в г.Киев в Институт нейрохирургии имени Ромоданова, для уточнения диагноза, т.к. симптоматика не совсем соответствует «самотропиноме», и вторая причина, что после её удаления такие больные требуют очень большого и долгого наблюдения по эндокринологии (со слов: удалим одну причину , приобретем другую проблему), а в г. Киеве там более компетентны в таких вопросах.
Предисловие:
На протяжении всего периода жизни обычные головные боли бывают очень редко.
Есть грудной сколиоз (в 1 классе поставили диагноз Шейермана — Мау 2 степени).
В дошкольном возрасте переболела ветряной оспой. В 15 лет переболела краснухой, после чего долго держалась субфебрильная температура тела 37,1 -37,5.
Простудами, ОРВИ со 3-го по 9-й класс не болела совсем . Но были мигренозные приступы (со рвотами, синими пятнами перед глазами, и немением левой стороны) .Были подозрения на гайморит, ложили в больницу — делали «прокол» - не подтвердилось (период не помню).
В 10 классе операция по удалению «острого аппендикса» под общим наркозом, с осложнением после выхода из него (открылась рвота, разошлись швы, перезашивали).
В мае 2009г.(в 30 лет) переболела нейродермитом -не ходила около 1 месяца.
Роды: 1998 год и 2012 год. После 2х родов на протяжении долгого времени болела спина в обсласти поясницы (в положении лежа даже приходилось переворачиваться с боку на бок только с поддержкой за поручень кровати). Писали люмболгия.
2015год- обнаружены узелки-миомные образования матки (на передней и задней стенках). По узи 2017 года -они не увеличиваются. Являюсь носителем ВМСпирали.

Анамнез:
Мигренозые проявления: С 1989 года беспокоило повышение внутричерепное давление 240 при норме 205. Приступы головной боли следующего характера : появление темных синих пятен в глазах, при виде предмета или человека, видимость только половину. После 20-30 минут зрение восстанавливается и начинается резкая головная боль ( сдавливающая) в области лба, висков и сверху передней части черепа. Если сдавить голову в висках руками, становится немного легче. Через время появляется онемение конечностей в последующем порядке: немеет левая кисть, левая щека, нос, затем язык. Затем появляется тошнота и рвота(зелено-желтая , с горечью). После это становится немного легче, старюсь уснуть, длительность сна составляет около 2-3 часов. Головная боль утихает, но на протяжении 1-2 суток после приступа больно наклонится, кашлянуть, чихать смеяться –боль можно охарактеризовать как пульсирующую, быстро проходящую, так же сложно работать за компьютером (моя основная профессия) – буквы в глазах разъезжаются, сливаются, быстрая утомляемость.
Частота приступов: вначале 2 раз в год, Борьба с состоянием: больницы г.Харькова (ценаризин, магнезия внутримышечно). Терапия не помагала. После неудач – гомеопатия (доктор Борисов). Приступы сократились до 1 раза в год - полтора, и стали более слабыми, ушло онемение, но рвота и тошнота остались. После родов (1998г.) приступы вернулись уже снова с онемением и частотой 2-3 раза в год. Обратилась к нетрадиционным методам обследование и лечение с помощью БРТ (биорезонансная терапия) по 10 сеансов – 2 раза (2002-2003гг). О приступах забыла на 2 года. В середине 2005 , после стресса - смерти отца в 44 года (рак крови –лейкемия, летальный исход за 2 недели после диагноза)- приступы вернулись. Частота повторения увеличивалась с каждым годом, до 4 раз год (каждый квартал), бывали случаи повтора один за другим в течении недели, но в этом случае они протекали не так выражено, уже без рвоты, не всегда онемение, но при этом головная боль была боле сильной. В 2009 году, после очередных стрессов и перенапряжений на работе был перенесен «нейродермит» (не ходила ногами около месяца), заметила что после постоянных недосыпаний -приступы участились до 1 раза в месяц. Старалась блокировать сразу, когда начинались «пятна» перед глазами (помогали только спазган, спазго), боль это не снимало, но немножко ослабевала, и не было рвоты и онемения.
Новое:
В 20 10 году появились головокружения по типу: в вертикальном положении и все кружится вокруг. В 2011 потеряла сознание на улице, положили в неврологию (внутримышечно…, глицын, капельницы для сосудов). Проведены в г.Днепропетровске энцифолография, эхограмма, КТ, и др. ДЗ: мигрень с аурой.
В 2012 году, после 2х родов, приступы стали реже 2 раза в год (иногда сразу в течении 5-7 дней после недосыпания). Постаралась изменить образ жизни (больше отдыхать), может это и повлияло. Головокружения после капельниц прекратились на время. При новом появлении пила таблетки (обычно весной и осенью)
Но...в 2015г. Снова появились головокружения, уже немного другого характера. Только в горизонтальном положении, при повороте с левого или правого бока на противоположный, даже во сне (просыпалась от того что кружит). При этом, если раньше кружилось все вокруг, то в этих случаях уже было ощущение, что все на месте, а кружит именно меня, как на карусели по кругу в левую сторону). Так такое появилось при подъеме с горизонтального положение в вертикальное и наоборот. Иногда при наклоне. Появилось странное в координации движения – стала «сбивать» углы в квартире как бы не вписываясь в проем.
2016 год был насыщен волнительными событиями… и появились моменты, которые заставили обратить особое внимание на свое состояние (за пол года с июля 2016 по февраль 2017) появились симптомы:
Вес +12 кг (за 2 месяца):
В марте 67кг. Апрель и май: бассейн 2 р.в неделю, кардио-силовые нагрузки без веса по 3р. в неделю в течении 1ч.20 мин, массаж через день 10 сеансов, контрастный душ. Белковая диета. Результат: -2 кг. За 2,5 месяца (насторожило, потому как раннее было легко сбросить вес до 62-63кг, к зиме всегда было 67-68, весной при небольших усилиях вес возвращала в норму до 63 кг.). А в этом случае при таком комплексе минус 2 кг воды, при этом силовые нагрузки давались со сложностью. Вес в июне вернулся на 67кг, а в июле достиг 74 кг (+7кг), до сентября колебания от 74 до 77,5 кг (сейчас так и держится). Вес сохраняется благодаря регулярной физ. нагрузке и переходу на 5-6-ти разовое правильное питание (с разделением белков, жиров и углеводов).
Отеки. Лицо утром, вечером нижняя часть тела.
Седина: За пол года с июля 2016 по февраль 2017 появилось большое количество седых волос.
Потливость: даже зимой, доходя до работы (идти 20 минут), голова при корнях мокрая как после бани, течет по вискам, по спине.
Расширились поры на лице, и по верхней части тела, после их очищения, через пару дней снова появляются заполнения «как колючки», неприятное тело.
Появление зверского аппетита (в 1-2 неделю менструального цикла), при этом все равно что, сладкое или соленое. Переедание, после этого тахикардия.
Выпадение волос чрезмерное, себорейный дерматит, ломкость ногтевой пластины.
Утомляемость: зарядку делать сложно, но продолжаю. Засыпаю моментально, стоит только лечь на подушку, минут 5 - и не помню как уснула. Зато, когда ночью встаю 1-2 раза в туалет, (около 2-3 часов) сон на 1-1,5 часа пропадает совсем...После засыпания- сложно проснуться, подъем обычно около 6-00.
Заложенность в ушах и носу (как вроде от давления), иногда при этом слышу отзвуки своего голоса, когда разговариваю (ощущение как из «бочки»),это проявление появилось в январе 2017.
Раздражительность, плаксивость, жалость, беспокойство усиливаются или ослабевают время от времени, возможно зависят больше от менструального цикла ( хотя всю жизнь была эмоциональной). По обследованию БРТ нарушения в ЦНС 3 степени.
Рассеянность. Например,могу забыть как закрывала входную дверь, уходя на работу. Появились моменты, когда забываю временно имена или фамилии знакомых людей.
Нарушение углеводного и белкового обмена.
Галакторея (незначительная с обоих молочных желез при надавливании)
Появилось ощущение «мурашек» по коже с января 2017 (на левой руке от указательного и большого пальца до локтя), как бы временное онемение-покалывание, продолжительно около 1-2 минут на протяжении всего дня с повтором 8-10 раз примерно. Редко появляются такие же ощущения на правой руке , но от мизинца и безымянного пальцев.
Редко бывает беспокойство в районе поджелудочной железы. В зависимости от употребления пищи.
Боли в районе поясницы (возможно область надпочечников), иногда есть иногда нет, пока не могу отследить связь после чего такое возникает — как бы нет причин.
Судорги ( сведение обычно в ногах — щиколотка- пальцы), на данный момент прошло после приема «АСПАРКАМА» (2 пластины по 50 шт)
Черепно-мозговые травмы (5 раз без сотрясения мозга). Места: подбородок (в 3 года) , надбровная дуга левого глаза (в 5 лет), передняя часть черепа возле «темени» 2 шва (в 7 лет), середина лба (10 лет), надбровная дуга правого глаза (потеря сознания во время 2й беременности — 33 года).
Частые ОРВИ.
Образ жизни.
Я эмоциональный по натуре человек, многие события переношу с сильным волнением, в таких случаях даже сильно увеличивается сердцебиение.
На жизнь смотрю оптимистично, иногда бывают моменты слабости и тогда приземляюсь к реалистичному. Изредка бывает сильная жалость к себе - стараюсь подавлять и снова надеюсь на лучшее. Вся жизнь для меня напоминает борьбу.
Работа в основном сидячая с применением ПК, умственная-частые расчеты, рацпредложения, составление бюджетов (бухгалтерия, инженерия и управление) и иногда творческая-дополнительная (организация и проведение мероприятий, работа в интернете — написание статей). В связи с этим частые «недосыпания». До 30 лет бывали частые (иногда можно даже сказать постоянные время от времени) случаи 2-3 часов отдыха в сутки.
Частенько не специальное голодание и нерегулярное питание.
Не курю , спиртные напитки редко в виде шапманского и вина-сухого красного (очень редко коньяк). Любитель сладкого. На протяжении всей жизни занимаюсь спортом (домашний вариант), но не совсем регулярным по типу: кардио-силовые нагрузки, время от времени с утяжелением (штанга). Обычно 2-3 месяца занимаюсь (3 р. в неделю, после 1 месяц перерыва, и снова занимаюсь.
Каждый год использование диет для восстановления «себя» после зимы.
С началом странным симптомов: С 2016 года наладила отдых , ложусь в 21-22, поднимаюсь в 5-6 утра. Вода 2 литра, питание: 5-6 разовое
Прооперирована в апреле 2017 года
До Адреналэктомии.
Симптомы 2016 :
1. Выпадение волос, резкое появление седины:
2. + 15 кг массы тела за 2 месяца
3. Нарушение белкового бмена
4. Нарушение углеводного обмена
5. Переферические отеки
6. Высокое потоотделение (голова мокрая)
7. Головокружение (когда ложишься и встаешь, переворачиваешься)
8. Атрофия мышечной ткани (катаболизм)
9. Отягощение работы почек
10. Высокий гормон СТГ и ИФР-1
11. Стероидные процессы в организме (анаболические)
12. Увеличение конечностей рук, стоп, носа
Диагноз 2017:
1. Удаление аденомы гипофиза (продуцирующая гормон СТГ).Трансназально Киев(Ромаданова)
2. Акромегалия
3. Гипопитуитаризм компенсированная форма
4. Цэфалгический синдром.
5. Ангиопатия сетчатки обоих глаз
6. ЛТМ (передней и задней стенки)
Диагнозы 2018:
1. Дифузные изменения в миокарде
2. Кардиомиопатия сложного генеза, анемическая, дисгормональная
3. Брадикардия синусовая
4. Гипопитуитаризм
5. Гиперкортицизм
6. Ангиопатия стчатки обоих глаз
7. ЛТМ (передней и задней стенки)
8. Киста яичника
На сегодня из симптомов:
1. Истоньшение кожи (хуже заживают порезы,царапины, чаще ожоги)
2. Лопается кожа на пальцах рук
3. Одышка, тахикардия (иногда)
4. Скачки сахара (иногда), Нарушение толерантности к углеводам
5. Потливость (эпизодически)
6. Часто ОРВИ
7. Ломкость ногтей, выпадение волос
8. Отечность лица в утренние часы сильнее
9. Переферические отеки (бывают связаны не с водой, а с гормональным выбрасом)
(не всегда, а эпизодически).... как натянута резинка с наружной стороны икр, берцовой кости...Чувство распирания, как будто лопнет шар до ощущения боли...набухает очень с внутренней стороны бедер, и в подмышечных впадинах и между лопаток спины.,затылок...
10. Скачки артер. Давления. (160\110 и 140/100 если при отеках, без низ 120(130)\100(90)), обычно 110\70...это мое и чувствую тогда себя в норме
11. Отложение жира в области талии, 7го позвонка -горб, плечевого пояса, спины, лицо
12. часто красные щеки...лицо пунцовое
13. сосудистые мелкуие звездочки на руках свыше локтей
14. Кровоподтеки без ударов (эпизодически)
15. Один раз зафиксирован кальций в моче (больше не сдавала)
16. Нарушен меструальный цикл
17. Бывает болезненность суставов (нижние конечности, кости)(иногда, сейчас реже)
18. Бывают судорги (ночью , иногда)
19. Пощипывание (ощущение: как пузырьки газировки внутри тела в районе спины и боках, как в левом, так и в правом, но слева сзади более ощутимо)

После Адреналєктомии
Комплекс Карни.
Операция на гипофизе (соматотропинома) - апрель 2017
Адреналэктомия слева - май 2019
Миксома МПП

Восстановительный период — два года.

Всё уже даже очень хорошо (скажем так : «по-другому»). Не меряю регулярно давление, по самочувствию. Но бывают случаи могу и не чувствовать , что у меня 85/55...Только уже в моменты подшатывания- пугаюсь. Бывает забываю за лекарства (а значит намного легче самочувствие), без ЗГТ могу четко продержаться 3-4 недели...если всё спокойно ))). Хожу 2 раза в неделю на заняти «pol-sport» и даже получаются некоторые «элементы». Фото моих изменений прикладываю (извините за «открытые», но иначе не будет видно изменений).

Краткий анамнез :

Положительные моменты:
боли в суставах очень редки (на мой взгляд можно сказать — отсутствуют)
намного реже перепады в сердцебиении (больше при Адиссоновых кризах и при физ. нагрузке, при изменении положения тела почти не наблюдается)
на фоне выше указанного «в разы» сократилась одышка.
отеки редки ...(больше в части лица)
давление АТ более 115 поднимается совсем редко
выносливость физ.нагрузок приятнее и выше.
перепады настроения отмечаются реже
вес более менее стабилен — 70 кг. Но не без прекращения работы над собой (постоянные физнагрузки + разгрузочные дни). Если расслабиться — то набираю до 75 кг (((
кожа не «трескается», почти не лопаются сосуды
потоотделение очень сильное только при физ.нагрузках и ночью при просыпаниях
первый год после операции менст.цикл возобновился и был более регулярным

Если слишком «к себе» прислушиваться и придираться, то:

Моменты почти без изменения (хотя уже реже):
давление чаще 90/60 и 100/70. Бывают продолжительные периоды 85/55 и даже ниже. Возможно зависит от уровня «кортизола». Сдесь прилагаю динамику приема «Кортефа»). Иногда стараюсь быть без него до 3-4 недель...Потом приходится взвращать дозу по самочувствию.
не могу снизить вес до «момента начала моих изменений» , очень хочется 65 кг...))))) Верхняя часть упорно «не худеет» ))))
сон более стабилен. Засыпаю достаточно быстро. Бывает просыпаюсь, могу пару часов «погулять»- а утром не могу «глаза открыть»
«микрозвёздочки» по телу (больше на руках) увеличиваются в количестве.
немение нижних конечностей, инога судорги пальцев ног и рук. С регулярностью физ нагрузок «судорги» меньше.
Запоры . Присутствие дисбактериоза кишечника (при приеме постоянно «бифидумбактерин» ситуация более мягче)
волосы выпадают достаточно множественно
сухость кожи умеренная, но есть.
присутствие утомляемости умеренно. Бывает как «заводная» ,а бывает как «сонная муха», но кажется что я «быстрая» )))))
боли в районе сердечка — тянущие в область подмышки.


Новые моменты:
появляются папиломы (в районе подмышечных впадин) (фото приложено)
появляются новые «красные» родинки маленькие. (фото приложено)
Волосы стали «виться» , пушистые , тонкие
боли в поясничном отделе (преобладают ночью и утром, иногда сложно переворачиваться даже просто на «бок», сложно наклонится к крану для умывания , иногда легче присесть). Бывают как с одной стороны так и с обеих. Возможно чувствую их чаще в моменты снижения «кортизола» (когда не пью 2-3 недельки КОРТЕФ)...
острые , раз в 1-2 месяца примерно (не постоянные) боли «внизу» живота с левой стороны ( похоже кишечник, т. к. УЗД «по женски» в норме, кроме ЛТМ и присутствие нарушений в мен.цикле). В последний раз было сильно, что чуть неповлекло за собой адреналовый «криз» (пила гидрокартизон 3 раз по 10мг).
«вернулись» мои приступы классической мигрени (стали чаще, примерно как до всех операций). С темными и радужными пятнами, временной потерей видимости и немением конечностей, лица и языка, до рвоты не довожу , сразу стараюсь купировать «спазмолгоном». Правда один раз сила мигрени справоцировала и адреналовый «криз». Колола Солу-кортеф. Состояние преобладало 2е суток. Таблетки от головной боли и иньекции- не помогали.
«вернулся» мой себорейный дерматит в районе «носогубных» складок , брови и лоб (в моменты менст. Цикла)
возрастные моменты: «опускание щёк», обислось кожи, особенно руки. Морщинки.

Еще немного информации:

По симптомам в ноябре 2020 года болела на «ковид-19» .
После чего наблюдается немного выше нормы «железо». Прилагаю «анализы» ферритина, железа.
Так же при болезни была нарушена обычная дозировка «кортефа», исходя из своего состояния. Долго не было смысла сдавать «кортизол в моче».

Так же после ноября 2020 явно выражены нарушения в «менст.цикле». Посещения гинеколога прилагаю. У «гинеколога» стоит вопрос о наступлении «климакса» , для этого еще не досдала рекомендованные анализы. «Ведущие меня» врачи «эндокринологии» пока придерживаются мнения, что это влияние ЗГТ, и мой неравномерный прием «дозировки».

В марте 2020 и мае 2021 находилась на реабилитационном стационарном лечении в Институте Инвалидов Днепр

Знаете кого-то, кому стоит прочесть эту историю? Поделитесь ею

0 комментариев

Войти или зарегистрируйтесь чтобы оставить комментарий


Интервью о Синдром Карнея (комплекс Карни, синдром Карни)

Показать интервью


Симптомы Синдром Карнея (комплекс Карни, синдром Карни)

Каковы симптомы Синдром Карнея (комплекс Карни, синдром Карни)?

Синдром Карнея (комплекс Карни, синдром Карни) - заболевание, также известное, как…

Синонимы Синдром Карнея (комплекс Карни, синдром Карни)

Прогноз Синдром Карнея (комплекс Карни, синдром Карни)

Прогноз Синдром Карнея (комплекс Карни, синдром Карни)

Занятия спортом при Синдром Карнея (комплекс Карни, синдром Карни)

Целесообразно ли выполнять упражнения при наличии Синдром Карнея (комп...

Лечение Синдром Карнея (комплекс Карни, синдром Карни)

Лечится ли Синдром Карнея (комплекс Карни, синдром Карни)?

Синдром Карнея (комплекс Карни, синдром Карни) и депрессия

Синдром Карнея (комплекс Карни, синдром Карни) и депрессия

Распространенность Синдром Карнея (комплекс Карни, синдром Карни)

Какова распространенность Синдром Карнея (комплекс Карни, синдром Карн...

Продолжительность жизни людей с Синдром Карнея (комплекс Карни, синдром Карни)

Какова продолжительность жизни человека с Синдром Карнея (комплекс Кар...