История о Синдром Коффина–Cириса .

Синдром Коффина Сириса

05 окт. 2020 г.

Кем: Evgeniya

Год постановки диагноза: 2020


Синдром Коффина Сириса дебютировал у моей дочери а 12- летнем возрасте., но диагностированр заболевание только в 2020 г. Появились контрактуры пальцев рук, запоры, гипертрихоз, утомляемость, гипотония, резкая потеря веса, изменение прикуса . , чрезмерной аппетит. В 16 лет на фоне постоянного симптоматического лечения наблюдалось полное отсутствие самостоятельного стула , а в 17 лет отказ от еды , кахексия и дисфагия..Для спасения дочери было налажено лечебное зондовое питание Ресурс 2.0 Файбер со скоростью 100мл в час.

Знаете кого-то, кому стоит прочесть эту историю? Поделитесь ею

0 комментариев

Войти или зарегистрируйтесь чтобы оставить комментарий


Симптомы Синдром Коффина–Cириса

Каковы симптомы Синдром Коффина–Cириса?

Есть ли у меня Синдром Коффина–Cириса?

Как узнать, есть ли у меня Синдром Коффина–Cириса?

Распространенность Синдром Коффина–Cириса

Какова распространенность Синдром Коффина–Cириса?

Является ли Синдром Коффина–Cириса заразным?

Заразен ли Синдром Коффина–Cириса?

Методы лечения Синдром Коффина–Cириса

Чем лучше всего лечить Синдром Коффина–Cириса?

Является ли Синдром Коффина–Cириса наследственным?

Является ли Синдром Коффина–Cириса наследственным?

Занятия спортом при Синдром Коффина–Cириса

Целесообразно ли выполнять упражнения при наличии Синдром Коффина–Cири...

Лечение Синдром Коффина–Cириса

Лечится ли Синдром Коффина–Cириса?