В 2001году родилась мой дочь - Амина. Уже в род.доме врачи забили тревогу " Почему ребенок не заплакала, когда ставили ей прививку?" За тем в возрасте 3-х месяцев поднялась температура до 39 градусов, при этом она себя прекрасно чувствовала. Потом в 6 месяцев стали выпадать абсолютно здоровые зубки. Я била тревогу , но врачи меня успокаивали - это все пройдет!
У Вас уже есть диагноз? Сколько времени Вам понадобилось, чтобы установить его?
Когда Амине исполнилось 6 лет , это в 2007г., был выставлен диагноз.
На какого специалиста в области медицины вы учились? Что для вашей специальности было полезнее всего?
Я медицинская сестра. Работаю в медицине почти 40 лет.
Что до сих пор является самым полезным для вас?
Самым полезным? не знаю . Думаю то что я мед.сестра. Что могу сразу заметить изменения , происходящие с моей дочерь. Сразу могу определить консультация и помощь какого специалиста нам нужна.
Каковы были ваши самые большие трудности?
Трудности. Трудно было установить диагноз, трудно было , да сейчас не врача , который бы вел моего ребенка. Трудно 24 часа следить за дочерью, что бы она что ни будь не сделала с собой. Ведь ее диагноз еще и проявляется ауто агрессией, то есть само повреждением. Ведь мне приходится работать. Дабы обеспечивать свою семью.
Как ваше социальное и семейное окружение отреагировало? Ваши социальные или семейные отношения изменились?
да, конечно изменились. Отец моей дочери решил расторгнуть наш брак и " начать жизнь с чистого листа, на котором нет места мне и моим детям" , цитирую его слова. Я и мама и папа.. Все на мне.
Что вы перестали делать?
Перестала жить для себя.
Что вы думаете о будущем?
Я надеюсь что в ближайшем будущем найдутся врачи, ученые , которые найдут методы лечения таких людей как моя дочь, точнее такой диагноз как у моей дочери.
Какие годы вашей жизни были лучшими? Чем вы тогда занимались?
Я не могу сказать . Жить - что может быть лучше!
Что бы вы хотели сделать, если бы у вас не было данного заболевания?
Что бы я сделала? Не знаю. Отдала ту часть жизни которая у меня осталась моей дочери, дабы она исцелилась.. Но это не в моих силах
Если бы вам довелось описать свою жизнь в одном предложении, что бы оно звучало?
Жизнь без боли - это не приговор, это жизнь!
И наконец, какой совет Вы бы дали человеку, попавшему в подобную ситуацию?
НЕ отчаивайтесь. Живите! ведь жизнь - это борьба, у каждого своя! и все таки жизнь прекрасна!