История Сони .

---

Соня родилась здоровой девочкой в 8 месяцев и 1 неделю , была совершенно здоровой , прекрасно развивалась , была очень улыбчивой и спокойной девочкой .
В 7 с половиной месяцев , на фоне поднятия температуры и боли от прорезания зубок , Соня впала в без сознательное состояние . Она перестала двигаться , реагировать на свет и звук , обмякла , как тряпичная куколка ..
Я ( мама ) , вызвала скорую и нас тут же увезли в больницу , целый день меня " пытали " - уронила , отравила или ударила ?! Обещали лишить меня материнских прав , сказали вызовут Тартуских врачей , они докажут мою вину и я дочь больше не увижу ..
Я взмолилась - ПОЖАЛУЙСТА ВЫЗЫВАЙТЕ ТАРТУСКИХ - ПУСТЬ ЛИШАТ , ГЛАВНОЕ ПУСТЬ СПАСУТ МОЮ ДОЧЕНЬКУ ..
Вызвали реамобиль из Тарту и увезли дочь в Тарту .. Я приехала на следующее утро на автобусе к дочери в больницу ..
Далее 3 недели обследования в Тарту .. Выписка без точного диагноза и назначение лекарств ..
Никакого понимания о том , что произошло не было , лекарства назначили от эпилепсии - на всякий случай ..
С этого времени Соню как подменили .. Постоянные крики , билась головушкой о стены , о моё плечо , спала часа 3 - 4 в сутки .. Это стал кошмар .. Это было полное не понимание происходящего ..
Я плакала сутками вместе с дочкой , было полное отчаянье ..
Потом 5 лет борьбы в одиночку , меняя диагноз за диагнозом , пробуя всё новые и новые лекарства для Сони и на наше пятилетие предположение очередного диагноза .
Генетические тесты не дали результатов , 100 000 хромосом чистые .
Сдали анализы на специальные тесты , на проверку нового диагноза .. Пол года ждали результат и получили ..
Моя дочь Соня болеет Синдромом A DE NOVO SCN1A mutations in Dravet syndrome. Это НЕ Наследственное заболевание , это Мутация ..
Сосуды головы моей дочери очень узки , натриевые каналы практически закрыты . Это вызывает приступ , несколько похожий на приступ эпилепсии , НО с разницей . Эпилептик отходит от приступа в течении 3 - 5 минут и 98 % самостоятельно , а наша дочь НЕТ . Её приступы длятся от 7 минут и до бесконечности , ей всегда нужна медицинская помощь - ректальные тубо , блокады и т.д.
У НАС НЕТ БАБУШЕК , ДЕДУШЕК , МЫ ОДНИ , с нами только ТЕ КТО НАМ ВЕРЯТ И СОПЕРЕЖИВАЮТ ..
Соня с отличием закончила 9 классов . Она очень добрая , заботливая , чувствительная девочка , любит поболтать , любит рукоделие ..
Соня любит вязать , рисовать , вышивать , иногда делает алмазные картины . Мы и школа смогли дать ей хорошие навыки , мы сделали всё , что только возможно для жизни Сони и продолжаем это делать ..
Дальнейшее обучение оказалось Соне не доступным ..
Соне постоянно нужны лекарства , витамины , ортопедическая обувь , вспомогательные пособия для реабилитации и для моторики , вспомогательные средства , хорошее и правильное питание ..
Мы продолжаем каждодневную борьбу за жизнь Сони .. Мы не остановимся пока бьётся моё сердце ..
Нам часто нужна помощь .
Без Вашей помощи нам не справиться .
Sonja Monina EE281010011577564223
PayPal: [email protected]
ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕМ .
Храни Вас всех Бог .
ТЕПЛА ВАМ И СВЕТА .
ЗДОРОВЬЯ И ЛЮБВИ .
БЕРЕГИТЕ СЕБЯ И СВОИХ РОДНЫХ ..
СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ..