Быть открыт единомышленников, поговорить с теми, которые также имеют FA. Узнайте как можно больше. Когда я был диагностирован это не слишком ужасно плохо и у меня есть большой мамы, которые пошли все для этого исследования и связаться с 3 больницы в мире, которые имеют центр специально для Фанкони и выяснить, что будет лучше для нас.