Девушка с каменеющим телом из России

---

Третьего октября Бог подарил мне новую радость — заочное знакомство с американкой Эшли Курпил. На сайте «Не-инвалид.ру» появилась статья «Девушка с каменеющим телом стала сёрфингисткой» (http://neinvalid.ru/novosti/devushka-s-kameneyushhim-telom-stala-serfingistkoj/). О, чудо! Эшли Курпил — моя ровесница! У неё — мой редчайший диагноз!Прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия (ПОФ) — неизлечимоя болезнь, которая также известна как «синдром каменного человека», потому что ее разрушительные последствия могут превратить человека в живую статую.

До этого радостного дня заочной встречи с Эшли я не знала ни одного человека с моим страшным недугом. Не имела почти никакой информации о жизни других людей с ПОФ, только медицинское справочное описание. Я просто смирилась с этим, и жила, как могла. Бог меня вёл молитвами бабушки Вали, защитой Ангела Хранителя, моими грешными мольбами и милосердием множества разных людей.

***

Мне было два с небольшим года, когда произошёл ядерный взрыв на Чернобыльской АТС. Именно его моя семья связала с моим заболеванием.

Как рассказывали потом родители, я играла в песочнице и попала под радиоактивный дождь. В то время я гостила у родителей отца в Брестской области, городе Пинске, через который протекает река Припять.

Папа жил в деревне Мерчицы, где тогда и проживала наша семья, нянчился с новорожденной дочерью, т.к. жена сразу после родов вылетела в Россию на похороны матери. При пересадке в Москве на кемеровский рейс мама и узнала о чернобыльской трагедии.

Через год мы уехали в Сибирь, и в феврале 87-го поселились в посёлке Солнечном (Кемеровский район) – здесь как раз понадобились фельдшер и продавец. Родителям дали домик. Меня с сестрой Алёнкой отправили в садик.

Где-то в 4-6 лет у меня неожиданно появились сильные боли в шее. Меня отправили в онкологию, сделали операцию по удалению опухоли. Я помню это жуткое время, приходилось лежать на животе, потом химиотерапия, процедурный кабинет с ежедневными капельницами… потом папа меня просто забрал из больницы. Не знаю, что меня спасло? Наверное, Бог. Слава Богу за всё! Я живу!

***

Бог дал мне хорошее детство: я жила дома, я ходила в садик, в начальную школу, летала на самолетах, ездила на поездах с родителями в Белоруссию, к бабушке и дедушке. Был у нас дом в деревне, огород, домашние животные, все свое.

Ребята меня, пока я ходила, везде брали с собой — была своя компания. Играли в куклы, строили домики, шили одежду, создавали свой мирок… Классики, скакалочки, футбол. Лазили по стройкам, прыгали из окон — я тоже прыгала, доказывала себе, что тоже могу! На деревья только не могла залезать — руки плохо слушались, даже не пыталась.

***

В 13 лет я опять попала к тем же онкологам, с новым мощным обострением. Он признались, что тот их диагноз («злокачественная неврелеммома») оказался неверен, и больничной карты моей у них не было — выписали из жизни (а я живу и рада этому!). Они сказали, что я – не их больная, но провели в течении месяца всестороннее обследование и поставили точный диагноз: «Прогрессирующий, оссифицирующий миозит», болезнь Мюнхмейера, очень редкая костно-мышечная патология. И снова выписали. Последующие 2 недели я пролежала в детской ревма-гематологии, где локализовали воспаление колена правой ноги и прописали ортофен.



***

Я уже ковыляла, правая нога не сгибалась в коленном суставе, даже одеваться толком не могла. Не могла согнуться, наклониться. Летом сидела во дворе, а к 14 годам таскала себя по дому почти одной только всилой воли: упиралась руками в палку и подтаскивала поочередно негнущиеся ноги.

Вскоре совсем слегла — пошел мощный воспалительный процесс. Первое время отец ставил мне анальгин и димедрол, потом мне их просто выливали в рот. Опухли все мышцы, было жуткое время. Но, Бог милостив — пережила без больницы. Дома и стены лечат.

***

Я никогда не скучала сама с собой. Во втором классе пристрастилась к чтению.

Читала кни ги из домашней и школьной библиотеки. Успев окончить пять классов, я не могла лежать просто так. Кое-как приспособилась читать, переворачивая страницы длинной проволокой. Иначе я просто сошла бы с ума. Позже, прикрепив к проволоке ручку, заново училась писать. И смогла. постепенно набила руку. Лет в 16 потихоньку стала записывать рифмованные мысли и чувства.

http://neinvalid.ru/devushka-s-kameneyushhim-telom-iz-rossii-o-tom-pochemu-ona-schastliva/