У Вас уже есть диагноз? Сколько времени Вам понадобилось, чтобы установить его?
Диагноз установили и первые месяцы жизни.
На какого специалиста в области медицины вы учились? Что для вашей специальности было полезнее всего?
Не имею медицинского образования, знание о себе получала в течении всей жизни эмпирическим путём.
Что до сих пор является самым полезным для вас?
Ограничения и спокойный образ жизни, но я этого не соблюдаю т.к. жизнь становится очень скучной.
Каковы были ваши самые большие трудности?
Обильные носовые, менструальные кровотечения, а также внутренние (пищевод/желудок). Неоднократно спасали в реанимации кровью доноров и тромбоцитарной массой.
Как ваше социальное и семейное окружение отреагировало? Ваши социальные или семейные отношения изменились?
Я такой родилась, семье тяжело было переживать моменты возможной потери (часто были угрозы потери жизни). Я думаю это повлияло на эмоциональное и физическое состояние матери. В обществе я адаптированна, веду активную социальную жизнь без ограничений, конечно до момента рецидива болезни.
Что вы перестали делать?
Употреблять алкоголь. До 30 лет никак себя не ограничивала, кровотечения не останавливали в употреблении (алкоголь уже становился зависимостью, большое количество и частое употребление). Но общее ухудшение состояния, появление красной кожи (как розацея и крапивница) остановили употребление.
Что вы думаете о будущем?
Не планирую заводить детей из-за риска потери жизни в родах. Общее физическое и эмоциональное истощение пока не даёт трезво строить планы, пока я пытаюсь изменить свой образ жизни для качественного и комфортно существования.
Какие годы вашей жизни были лучшими? Чем вы тогда занимались?
В данный период жизни не могу выделить лучшее время, рассчитываю что оно впереди.
Что бы вы хотели сделать, если бы у вас не было данного заболевания?
Не думаю что мое заболевание ограничивает меня в чем либо, скорее всего дело только в моем подходе к жизни и отсутствии сил.
Если бы вам довелось описать свою жизнь в одном предложении, что бы оно звучало?
Это бунт, чаще всего не разумный. Сейчас я просто откладываю жизнь на потом.
И наконец, какой совет Вы бы дали человеку, попавшему в подобную ситуацию?
