Лучший совет является протянуть руку для поддержки и информации. Не чувствую, что ты совершенно один, есть ресурсы и люди, которые понимают. Соединения с другими семьями, которые имеют дело с болезнью будет ваш самый лучший источник для поддержки. Соединения может производиться через карту этой болезни, а также через различные несколько атрофия системы правозащитных организаций во всем мире. Вот один из Сум дискуссионной группы открыты для всех в мире: groups.yahoo.com/group/shydrager