Мой ребёнок был малоподвижен внутриутробно, при рождении ставили синдром вялого ребёнка, сосаткльный рефлекс отсутствовал совсем, дочка дышала при помощи аппарата.
У Вас уже есть диагноз? Сколько времени Вам понадобилось, чтобы установить его?
При рождении по внешним признакам сразу сказали, что нудно проконсультироваться с генетиком, через 11 дней после рождения нам уже поставили диагноз синдром прадера - вилли. На подтверждения генетическим анализом ушло 3 недели
Что до сих пор является самым полезным для вас?
Считаю самым полезным тот факт, что синдром определили сразу при рождении и безошибочно, это помогает мне начать лечение с раннего детства
Каковы были ваши самые большие трудности?
Найти полезную информацию о том, как лечить и корректировать моего ребёнка. Очень мало полезной информации
Как ваше социальное и семейное окружение отреагировало? Ваши социальные или семейные отношения изменились?
Наши семейные отношения не пострадали. Мы с отцом ребёнка принимаем ситуацию спокойно. Все мои родные люди готовы помочь чем только смогут.
Что вы перестали делать?
Постемюпенно отказываемся от вредной пищи в нашем доме, чтобы с рождения ребёнок не видел плохой пример
Что вы думаете о будущем?
Я думаю мы преодолеем все преграды и будем счастливы )
Какие годы вашей жизни были лучшими? Чем вы тогда занимались?
Самый счаслтливый период моей жизни - это беременность. Я была счастлива и любила весь мир
Что бы вы хотели сделать, если бы у вас не было данного заболевания?
Я бы накормила дочку сладким тортиком
Если бы вам довелось описать свою жизнь в одном предложении, что бы оно звучало?
Все изменилось после рождения ребёнка
И наконец, какой совет Вы бы дали человеку, попавшему в подобную ситуацию?
Не отчаиваться, думать о хорошем, в жизни бывают заболевания намного хуже этого, кому то приходится тяжелее! Все что от вас требуется - растить ребёнка в любви и заботе, не показывать, что он особенный. Нет, он такой же как все остальные! Дайте почувствовать вашему ребёнку все прелести этой жизни! Сделайте его счастливым, это в ваших силах и ни чьих более!
