Интервью о Синдром Смит-Лемли-Опиц .

Интервью Ирина


С чего все началось?

Ничто,не предвещало беды до 30 недели беременности.Все показатели были в норме.На 30 недели началась ЗВУР,в итоге на 35 недели ЭКС,вес 1820,рост 45 см. Дочка не ела,пульс поднимался до 280уд/м

У Вас уже есть диагноз? Сколько времени Вам понадобилось, чтобы установить его?

Да,заподозрили в 2 мес,подтвердили в 7 мес.

На какого специалиста в области медицины вы учились? Что для вашей специальности было полезнее всего?

Я не медицинский работник

Что до сих пор является самым полезным для вас?

В данный момент самым полезным является общение с другими семьями в закрытой группе родителей в Телеграмме.В ней мы делимся опытом и поддерживаем друг друга.Еще очень полезна международная группа на Facebook

Каковы были ваши самые большие трудности?

Трудности с кормлением и набором веса.Дочка до сих пор на зонде,хотя ей уже 1.2. А в целом проблемы со здоровьем не проходят,а только добавляются,к сожалению

Как ваше социальное и семейное окружение отреагировало? Ваши социальные или семейные отношения изменились?

Глобально ничего не изменилось.

Что вы перестали делать?

Я перестала жить по плану

Что вы думаете о будущем?

Надо верить в лучшее.Мы не знаем,что ждёт нас впереди,так как заболевание непредсказуемое,поэтому надо ценить каждый день проведенный вместе.Пытаться жить полноценной жизнью и не унывать.

Какие годы вашей жизни были лучшими? Чем вы тогда занимались?

Все годы были хороши по-своему.Последний год очень тяжелый для меня и моей семьи.

И наконец, какой совет Вы бы дали человеку, попавшему в подобную ситуацию?

Не отчаиваться и не зацикливаться на заболевании ребенка.Не забывать о себе.Не бояться попросить совета и помощи.Найти родительское сообщество по заболеванию.


10 марта 2024 г.

Кем: Ирина

Поделиться интервью


Жизнь с Синдром Смит-Лемли-Опиц

Жизнь с Синдром Смит-Лемли-Опиц. Как жить с Синдром Смит-Лемли-Опиц?

Синдром Смит-Лемли-Опиц - заболевание, также известное, как…

Синонимы Синдром Смит-Лемли-Опиц

Синдром Смит-Лемли-Опиц и депрессия

Синдром Смит-Лемли-Опиц и депрессия

Советы по Синдром Смит-Лемли-Опиц

Какой совет Вы бы дали человеку, которому диагностировали Синдром Смит...

Распространенность Синдром Смит-Лемли-Опиц

Какова распространенность Синдром Смит-Лемли-Опиц?

Синдром Смит-Лемли-Опиц и знаменитости

Синдром Смит-Лемли-Опиц и знаменитости

Диагностирование Синдром Смит-Лемли-Опиц

Как диагностируется Синдром Смит-Лемли-Опиц?

Пара и Синдром Смит-Лемли-Опиц

Легко ли найти партнера и/или поддерживать отношения, если у человека ...