06.05.13 Я родила девочку с множественными пороками развития.
У Вас уже есть диагноз? Сколько времени Вам понадобилось, чтобы установить его?
Диагноз SLO подтвержден в генетической лаборатории. Потребовалось 3 года, чтобы врачи признали, что не понимают картину в целом по состоянию здоровья моей дочери. И еще 6 месяцев, пока образец крови дочери находился на исследовании
На какого специалиста в области медицины вы учились? Что для вашей специальности было полезнее всего?
Я экономист с высшим образование
Что до сих пор является самым полезным для вас?
Правильно подобраны врачи по каждому из пороков существенно облегчили жизнь
Каковы были ваши самые большие трудности?
Найти невролога и логопеда, которые взялись бы за дочь. Многие, видя тяжесть заболевания, отказывались от нее
Как ваше социальное и семейное окружение отреагировало? Ваши социальные или семейные отношения изменились?
Близкие друзья, родители и сестра поддержали. Муж через полгода нашел себе другую женщину. К дочери приезжает раз в 2 недели.
Что вы перестали делать?
Я перестала бояться будущего. Беспокоиться за свою жизнь и жизнь дочки. Я появлением диагноза SLO уменьшила частоту посещения врачей. Сейчас ходим по необходимость и к некоторым специалистам профилактически.
Что вы думаете о будущем?
Я думаю, что мы с дочкой будем счастливы. Я найду мужчину, который полюбит меня и примет с моим ребенком в свою жизнь и в свое сердце. И если суждено, моей девочке умереть, я провожу ее и до последнего буду с ней рядом. Я просто хочу, чтобы сколько ей не отмерено - это были счастливые годы.
Какие годы вашей жизни были лучшими? Чем вы тогда занимались?
Мне казалось, что годы до беременности были лучшими: успешная карьера, деньги, любимый мужчина, путешествия, много путешествий... Но появление дочки существенно обогатило мою жизнь!
Что бы вы хотели сделать, если бы у вас не было данного заболевания?
Не знаю. Знаю, что никогда не согласилась бы поменять свою девочку с SLO на другого, но здорового ребенка. Она - моя дочь! и это главное
Если бы вам довелось описать свою жизнь в одном предложении, что бы оно звучало?
My life is rock'n'roll
И наконец, какой совет Вы бы дали человеку, попавшему в подобную ситуацию?
Самое сложно - принять ситуацию. Осознать и смириться с тем, что ты ничего не можешь исправить. Можно бороться со всем миром, а можно просто любить свое дитя. Я пробовала и то, и другое. И поверьте, второе дает неизмеримо больше. И силы, и мужество, и радость, и счастье.
