В детей с синдромом только тип II надежду жизни, как правило, короткие, около 80% детей не выжить более 2 лет. В тех пострадавших от типа I, мягкий, форма может достигать жить до совершеннолетия, в зависимости от степени участия и других расстройств, связанных с болезнью.