8
Vilka råd skulle du ge till någon som just fått diagnosen 48,XXYY syndromet?
Läs om vilka råd de som levt ett tag med med 48,XXYY syndromet ger till den som just fått sin 48,XXYY syndromet diagnos
Översatt från engelska
Förbättra översättningen
Jag var endast diagnostiseras med KS 2 år sedan, före 2 år sedan hade jag absolut ingen aning om vad KS var, i själva verket hade jag aldrig hört talas om det.
När jag fick reda på att jag kanske skulle ha KS (endo att genetiska test) - jag var att läsa, forska, ställa frågor över internet re: KS.
När jag fick den genetiska test för diagnos då jag gick in överväxeln och forskat mer och mer in i mitt skick, delta i forum, kommentera och ställa frågor, etc.
KS information är bedrövligt dålig i STORBRITANNIEN. Min endo vet vad jag har och kan få en viss specifik behandling sorteras för mig (Nebido och dosen som ordinerats, maxio-ansiktsbehandling, etc) men det är gränsen för hennes medverkan, min läkare ger mig injektioner, reder ut dosering och arrangerar blodprover som jag har vart på 12 veckor för att följa mina framsteg.
Resten av informationen re: mitt tillstånd innehas med mig. Om du vill veta mer om KS och hur det påverkar mig - du frågar mig.
När jag fick reda på att jag kanske skulle ha KS (endo att genetiska test) - jag var att läsa, forska, ställa frågor över internet re: KS.
När jag fick den genetiska test för diagnos då jag gick in överväxeln och forskat mer och mer in i mitt skick, delta i forum, kommentera och ställa frågor, etc.
KS information är bedrövligt dålig i STORBRITANNIEN. Min endo vet vad jag har och kan få en viss specifik behandling sorteras för mig (Nebido och dosen som ordinerats, maxio-ansiktsbehandling, etc) men det är gränsen för hennes medverkan, min läkare ger mig injektioner, reder ut dosering och arrangerar blodprover som jag har vart på 12 veckor för att följa mina framsteg.
Resten av informationen re: mitt tillstånd innehas med mig. Om du vill veta mer om KS och hur det påverkar mig - du frågar mig.
Postat 4 mar 2017 av Ash 1120
