Att engagera sig med ett bra stöd grupp. Förstå att även specialist som endokrinologer kan aldrig sett en patient med Addisons sjukdom och kanske förlitar sig på inaktuell information om behandling. Jag har hittat mycket info som min tredje endo har varit öppna för att lära sig om genom nyligen genomförda kliniska prövningar och studier, såsom dygnsrytm dosering (med din steroider var 4-5 timmar 4-5 gånger dagligen i fallande uppgår till närmare matchar kroppens naturliga dygnsrytm produktion av kortisol) i motsats till sextio år gamla bruket av två gånger en dag dosering. Också, insistera på en akut injicerbara steroid att ha i fall av sjukdom eller skada. Oavsett vad endos säga, du kanske inte har tid att göra det till ER för att få behandling för den resulterande binjurebarkkris. Varje klinisk riktlinje för behandling av Addisons (även känd som primär binjurebarksvikt) menar att denna steroid måste ges till patienten tillsammans med anvisningar om hur och när du ska använda den. Detta kan bokstavligen betyda skillnaden mellan liv och död och jag har personligen sett döden i Addison ' s sjuka som inte har detta.
Från Diagnos och Behandling av Primär Binjurebarksvikt: Endokrina Samhället Clinical Practice Guideline:
"4.5 Vi rekommenderar att alla patienter bör vara utrustade med en steroid emergency kort och medicinsk alert identifiering för att informera vårdpersonal om behovet av att öka glukokortikoid doser för att förebygga eller behandla sjukdomen krisen och behovet av omedelbara parenterala steroider behandling i händelse av en nödsituation. (Osorterade best practice statement)
4.6 Vi rekommenderar att varje patient ska vara utrustade med en glukokortikoid injektion kit för användning i nödsituationer och vara utbildade på hur man använder det. (Osorterade best practice statement)
- Se mer på: http://press.endocrine.org/doi/10.1210/jc.2015-1710#sthash.Jd9j1Fkb.dpuf