Enligt tillgänglig information varierar den förväntade livslängden för personer med CDKL5. Det beror på flera faktorer, inklusive svårighetsgraden av symtomen och eventuella komplikationer som kan uppstå. Vissa personer med CDKL5 kan leva till vuxen ålder med adekvat medicinsk vård och stöd, medan andra kan ha en kortare livslängd. Det är viktigt att notera att varje individ är unik och att prognosen kan variera. Det är därför avgörande att ha en nära uppföljning av en specialistläkare och att tillhandahålla lämplig vård och stöd för att maximera livskvaliteten för personer med CDKL5.