- Gauchers sjukdom
- Intervjuer
Lina's intervju
Hur började allt?
Allt började med att jag fick ont i ryggen/ höften. Smärtan blev värre och värre och jag behövde söka akut vård.
Jag fick genomgå röntgenundersökningar och lämna blodprover.
Det visade sig att min mjälte nästan var dubbelt så stor som en mjälte ska vara. Och jag hade lågt antal röda blodplättar.
Jag fick också göra ett Benmärgsprov.
Har du redan en diagnos? Hur länge tog det dig innan du fick den?
Jag fick diagnosen Gauchers sjukdom ganska snabbt från det att jag sökt hjälp. Någon månad ungefär.
Vilka medicinska specialbehandlingar har du behandlats med? Vilken var den mest framgångsrika behandlingen?
Behandlas med dropp (ERT) en gång varannan vecka.
Vad har varit mest användbart för dig hittills?
Sedan jag började få min behandling känner jag mig över lag, mycket piggare och friskare.
Vad har varit dina största svårigheter?
Att passa ihop vardag och jobb med alla sjukhusbesök.
Hur har din omgivning med jobb, vänner och familj reagerat? Har dina sociala eller familjeförhållanden förändrats?
Alla tycker det är bra att jag fick hjälp och fick en diagnos så vi vet vad felet var.. annars är allt som vanligt.
Vilka saker har du slutat att göra?
Jag kan göra samma saker nu som innan jag fick Gaucher sjukdom.
Hur ser du på framtiden?
Jag ser fram emot och ljust på den.
Hittills i ditt liv, vilka år har varit de bästa i ditt liv? Vad gjorde du dessa år?
Skulle säga att de sista åren i mitt liv är de bästa. Det känns som att det var då livet startade på riktigt. Jag har påbörjat en behandling mot Gaucher, som gör att jag mår bättre än innan. Jag har fast jobb. Har en underbar sambo. Och vi har nu också världens mest fantastiska son tillsammans.
Vad skulle du vilja göra om du inte längre hade din diagnos eller sjukdom?
Sjukdomen hindrar inte mig från att göra det jag vill. Men det vore ju skönt att kunna resa bort i två veckor utan att behöva planera så det passar ihop med sjukhusbesöken och behandlingen.
Om du skulle beskriva ditt liv med en mening, hur skulle du säga då?
Just nu är jag nöjd och trivs!
Slutligen, vilket råd skulle du ge till en person i en liknande situation?
Känner du att något är fel och du inte fått den hjälpen du behöver, se till att du får den!
