- Ärftliga multipla exostoser
- Intervjuer
Siw's intervju
Hur började allt?
Mamma och pappa upptäckte att min långfinger var böjt när jag var 2 år.
Har du redan en diagnos? Hur länge tog det dig innan du fick den?
Jag fick diagnosen när jag var 2,5 år.
Vilka medicinska specialbehandlingar har du behandlats med? Vilken var den mest framgångsrika behandlingen?
Jag har genomgått så många operationer att jag har tappat räkningen.
Vad har varit mest användbart för dig hittills?
Medan jag växte skulle läkarna ha fokuserat mer på att räta ut de ben i skelettet som böjde sig på grund av sjukdomen.
Vad har varit dina största svårigheter?
Jag har nedsatt rörlighet och svårt att gå. Jag har kronisk värk.
Hur har din omgivning med jobb, vänner och familj reagerat? Har dina sociala eller familjeförhållanden förändrats?
Jag har alltid haft sjukdomen, så tycker inget har förändrats. Sjukdomen har alltid funnits med mig. Jag har haft bättre och sämre perioder, men sedan många år tillbaka blir det sakta bara sämre. Jag har skaffat mig ett jobb som passar min kropp där jag sitter framför en dator. Jag jobbar halvtid. Min son har ärvt sjukdomen.
Vilka saker har du slutat att göra?
När jag var yngre kunde jag gå bättre och jag kunde cykla.
Hur ser du på framtiden?
Jag kommer sakta bli sämre i kroppen.
Hittills i ditt liv, vilka år har varit de bästa i ditt liv? Vad gjorde du dessa år?
När jag var 20-29 år kunde jag göra allt jag ville utan att jag kände att kroppen begränsade mig. Naturligtvis fanns det begränsningar, men jag har aldrig längtat efter att testa extremsport eller utmana min kropp för att se vadden klarar av. Jag pluggade, träffade min man, köpte hus på landet, vandrade, cyklade och reste.
Vad skulle du vilja göra om du inte längre hade din diagnos eller sjukdom?
Det är ingen mening att fundera på det, men jag saknar att cykla och känna fartvinden i håret.
Om du skulle beskriva ditt liv med en mening, hur skulle du säga då?
Jag lever ett bra och lite annorlunda liv.
Slutligen, vilket råd skulle du ge till en person i en liknande situation?
Det är viktigt att korrigera skelettet så tidigt som möjligt för att hindra felställningar och framtida besvär.
