Vilka råd skulle du ge till någon som just fått diagnosen Intrakraniell hypertoni?

Läs om vilka råd de som levt ett tag med med Intrakraniell hypertoni ger till den som just fått sin Intrakraniell hypertoni diagnos

Föregående

9 svar

Nästa

Översatt från engelska Förbättra översättningen

Inte läsa om det på google. Det kommer att göra du tror att du är döende

Postat 21 feb 2017 av Kate 1052

Översatt från engelska Förbättra översättningen

Lean på ett starkt stöd grupp som förstår skick. Familj och vänner ska göra samma sak så att de kan förstå hur man bäst ska stödja den sjuke

Postat 21 feb 2017 av Colleen 1000

Översatt från engelska Förbättra översättningen

Andas. Det är inte slutet av världen. Det suger säker. Du kommer inte att vara nere för evigt. Andas. Du behöver inte acceptera den första dr. Du kan söka andra alternativ. Titta på online-forum. Ställa frågor. Att hitta en Dr som ser dig som en person och inte en lönecheck eller en sjukdom #.

Postat 21 feb 2017 av Deirdra 1000

Översatt från engelska Förbättra översättningen

Om du har precis blivit diagnostiserad med IIH då det viktigaste är att inte oroa sig alltför mycket. Det är ett hemskt skick och som en kollega IIH-er, jag förstår helt hur du känner men det finns sätt att leva ett bra liv och vara lycklig även med IIH.

Jag fick diagnosen 6 månader sedan så det är fortfarande typ av nya.

Du är inte ensam, det finns så många människor som du inte känner som upplever exakt samma sak. Det är okej att gorma och vara arg, det är okej att gråta. Det är okej att ha bra dagar och dåliga dagar. Det är okej att ha en dag i sängen. Det är okej att avbryta middag den dagen. Det är okej att ha en full natts sömn och fortfarande ha en tupplur sen eftermiddag. Folk kan inte förvänta sig att du ska vara lycklig 24/7 med detta tillstånd som det tar livet av dig.

Men du ska vara glad, gör det mesta av ditt liv. Fortsätt att vara snäll. Du är en underbar person och du kommer att kämpa mot detta och komma ut på toppen.

Stödgrupper och chattar som dessa verkligen hjälper. För att läsa ett inlägg där någon som känner exakt samma sak kan ibland vara en vikt lyfts.

Du är en fantastisk person som fått en hemskt kort, men bara för att du är stark nog att hantera detta. Vänligen nå ut till människor, eftersom det hjälper så mycket.

Postat 21 feb 2017 av livvdeluca 350

Översatt från engelska Förbättra översättningen

Ta det långsamt . Inte överväldiga dig med info på internet. Varje person är olika och tyvärr finns det ingen guidebok som fungerar för alla. Vissa har nytta av läkemedel ( diamox, lasix, topamax) andra få terapeutiska spinal taps planerad att lätta på trycket. För mig att jag inte få verklig lättnad förrän efter min vp-shunt, men det är fortfarande inte ett botemedel för alla och helt ny sak som din kropp har att anpassa sig till ( och kan också ta med sina egna problem ) Bara ta det en dag i taget

Postat 21 feb 2017 av Bloomingbeauti 1102

Översatt från engelska Förbättra översättningen

Detta är inte slutet av världen. Det kan kännas som om det är men är det verkligen, verkligen inte. Detta tillstånd är hanterbar, behandlingsbar och drabbade kan leva ett fullt, lyckligt och tillfredsställande liv. Det finns många stödgrupper och välgörenhetsorganisationer som finns för de drabbade och jag uppmuntrar dig att nå ut till så många som möjligt av dem. De har varit en ovärderlig resurs för mig och jag har gjort en del vänner för livet genom dem. Vänligen känn dig inte ensam och du behöver inte oroa eller stressa ut. Detta kommer att passera.

Postat 21 feb 2017 av Amy 1495

Översatt från engelska Förbättra översättningen

Gå till internet och gå med i en stödgrupp.
Läs så mycket du kan om sjukdomen. Utbilda dig själv.
Ställ så många frågor som du vill ha till din läkare eller din husläkare.

Postat 22 feb 2017 av Alet 1002

Översatt från engelska Förbättra översättningen

Bli inte överväldigad eftersom det kommer att finnas massor av information för att lära sig, massor av läkare som kommer att säga att du är galen innan du hittar en som kommer att försöka hjälpa dig och massor av människor förringar bara hur mycket lider du på en daglig basis.

Ge inte upp. Vet att det är människor precis som mig som kämpar för varje minut vi andas bara för att kunna le och uthärda nästa minut.

Postat 23 feb 2017 av Diane 1053

Översatt från engelska Förbättra översättningen

Var proaktiv! Det finns inget botemedel henne, men du kan hantera dina symtom och högt tryck nivåer. Håll kontakten med alla dina läkare!

Postat 24 feb 2017 av Maryssa 2100