9
Vad är den förväntade livslängden för någon med Jouberts syndrom?
Läs om förväntad livslängd med Jouberts syndrom. Läs också om nya rön och ny forskning kring Jouberts syndrom
Jouberts syndrom är en sällsynt genetisk sjukdom som påverkar hjärnans utveckling. Livslängden för personer med Jouberts syndrom kan variera betydligt beroende på svårighetsgraden av deras tillstånd och eventuella komplikationer. Vissa individer kan leva till vuxen ålder medan andra kan ha en kortare förväntad livslängd. Det är viktigt att notera att prognosen för Jouberts syndrom är mycket individuell och kan inte förutsägas exakt för varje enskild person. Det är därför viktigt att få kontinuerlig medicinsk vård och stöd för att hantera de specifika behoven hos personer med Jouberts syndrom.
Översatt från engelska
Förbättra översättningen
Det finns ingen anledning att tro att de som diagnostiseras med Joubert syndrom kan inte leva ett fullt normalt liv. Jag har personligen hört talas om ett bekräftat fall av en 67 år gammal i Portugal nyligen diagnostiserats med Joubert syndrom. Förståelse av syndromet och korrekt diagnos är ganska nya så att hitta dessa fall av äldre personer med syndromet är en svår sak att göra. Det bör inte tolkas som att de med JS har en förkortad livslängd, bara att de som är äldre är oftast mis - eller odiagnostiserade.
Postat 6 mar 2017 av Brett 1120
