8
Vilka råd skulle du ge till någon som just fått diagnosen Halvsidig ansiktsförtvining (Parry-Rombergs syndrom)?
Läs om vilka råd de som levt ett tag med med Halvsidig ansiktsförtvining (Parry-Rombergs syndrom) ger till den som just fått sin Halvsidig ansiktsförtvining (Parry-Rombergs syndrom) diagnos
Översatt från engelska
Förbättra översättningen
Jag vill först säga att hitta en bra läkare som kommer att lyssna och forskare.
Postat 4 mar 2017 av Hannah 1050
Översatt från engelska
Förbättra översättningen
Först, skulle jag ge dig en kram och säga att det suger, jag vet. Att hänga där. Livet kan ändå vara bra även om du hatar att titta i spegeln eller att se sig själv i bilder. Och låt dig själv bli fotograferad. Vad dina vänner och nära och kära, se på bilder som är samma bild som vad de ser i verkliga livet. Det är enbart chockerande till oss för vad vi ser i en bild är den motsatta bilden av vad vi ser i vår spegeln varje dag.
Och då skulle jag uppmana dig att söka behandling. Dr. Johannes Larsson vid University of Wisconsin i Madison (USA) är en världsberömd expert. Han är chef för Mikrovaskulära Plast/Återuppbyggnaden Kirurgi. Han har gjort över 140 Återuppbyggnad operationer på PRS-patienter. Hans erfarenhet är att, även när sjukdomen är aktiv, sätta frisk vävnad i den sjuka platsen faktiskt stannar utvecklingen. Väntar tills PRS aquiesses--som vissa läkare förespråkar-är fruktlösa. Fett injektioner är också ineffektiv som det hela blir bara återabsorberas.
Och då skulle jag uppmana dig att söka behandling. Dr. Johannes Larsson vid University of Wisconsin i Madison (USA) är en världsberömd expert. Han är chef för Mikrovaskulära Plast/Återuppbyggnaden Kirurgi. Han har gjort över 140 Återuppbyggnad operationer på PRS-patienter. Hans erfarenhet är att, även när sjukdomen är aktiv, sätta frisk vävnad i den sjuka platsen faktiskt stannar utvecklingen. Väntar tills PRS aquiesses--som vissa läkare förespråkar-är fruktlösa. Fett injektioner är också ineffektiv som det hela blir bara återabsorberas.
Postat 4 mar 2017 av Barbara 1000
