Efter ett halvt dussin år och som många läkare, var jag till slut diagnosen inom några sekunder med en ansiktsbehandling rekonstruktion/plastikkirurg.
Du kommer troligtvis att utbilda dig själv letar upp artiklar i medicinska bibliotek och sedan utbilda din läkare (eftersom det är en så ovanlig sjukdom, medicinska böcker om hand hänvisa inte till det).
Om du får en läkare med gud komplexa vem gillar inte att höra att de inte vet allt, du bör nog komma förberedda, vilket hände mig. Be om en second opinion eller remiss och gå vidare. Du är din egen bästa förespråkare.