8
Vilka råd skulle du ge till någon som just fått diagnosen Stiff person syndrome (SPS)?
Läs om vilka råd de som levt ett tag med med Stiff person syndrome (SPS) ger till den som just fått sin Stiff person syndrome (SPS) diagnos
Vad är Stiff person syndrome (SPS)?
Stiff person syndrome (SPS) är en sällsynt neurologisk sjukdom som kännetecknas av muskelstelhet och spasmer. Det är viktigt att förstå att det inte är en dödlig sjukdom, men den kan vara mycket utmanande att leva med.
Råd för någon som just fått diagnosen SPS:
- Sök stöd och information: Ta reda på så mycket som möjligt om SPS genom att prata med läkare, neurologer och andra personer med samma diagnos. Det finns även stödgrupper och onlineforum där du kan dela erfarenheter och få råd.
- Skapa en behandlingsplan: Arbeta tillsammans med din läkare för att utveckla en individuell behandlingsplan som kan inkludera mediciner, fysioterapi och andra terapier för att hantera symtomen och förbättra livskvaliteten.
- Skapa en stödjande miljö: Anpassa ditt hem och arbetsplats för att underlätta rörelse och minska risken för skador. Be om hjälp från familj och vänner när det behövs.
- Lev en hälsosam livsstil: Fokusera på att äta balanserad kost, få tillräckligt med sömn och undvik stress. Regelbunden motion kan också vara fördelaktigt, anpassad efter dina individuella behov och förmågor.
- Var medveten om dina rättigheter: Ta reda på vilka rättigheter och förmåner du har som person med funktionsnedsättning. Kontakta myndigheter och organisationer som kan ge dig råd och stöd.
Kom ihåg att varje person med SPS kan ha olika behov och symtom, så det är viktigt att arbeta tillsammans med läkare och andra vårdgivare för att hitta den bästa behandlingen för dig.
Översatt från engelska
Förbättra översättningen
Forskning, forskning, forskning. Ständigt nya kombinationer av behandlingar. Gå till en stor undervisa/forskningsanläggning där varje idé finns.
Postat 28 feb 2017 av Loretta 1000
Översatt från engelska
Förbättra översättningen
Hitta en annan lidande som bara en annan sjuke känner till och förstår, varför jag sade tidigare, gå med i en stödgrupp. Råd om en situation som ger en mer personlig touch.
Postat 1 mar 2017 av Liz 1000
Översatt från engelska
Förbättra översättningen
Vistelse utanför internet tills du har lärt dig så mycket du kan från din läkare. En hel del information på Internet är föråldrade och inte längre relevant. Det är mer sannolikt att skrämma dig än att hjälpa dig.
Också inte omedelbart känner att du har blivit utfärdade en dödsdom. Du kan behöva göra förändringar i ditt liv, men du kommer fortfarande att kunna leva ett bra liv, om du försöker.
Inte alla i ditt liv kommer att förstå vad det är som händer med din hälsa. Hålla sig borta från negativa människor. Stress är speciellt dåligt för Stel Person.
Också inte omedelbart känner att du har blivit utfärdade en dödsdom. Du kan behöva göra förändringar i ditt liv, men du kommer fortfarande att kunna leva ett bra liv, om du försöker.
Inte alla i ditt liv kommer att förstå vad det är som händer med din hälsa. Hålla sig borta från negativa människor. Stress är speciellt dåligt för Stel Person.
Postat 2 mar 2017 av Michelle 1500
Översatt från engelska
Förbättra översättningen
När jag fick diagnosen att jag var lättad eftersom de äntligen funnit reda på vad som var fel med mig och vi kan behandla den som sådan. Låt inte folk trycka ner dig. Omfamna "jag hoppas du känner dig bättre" "jag hoppas du blir bättre snart" för att andra förstår bara inte. Jag har en positiv attityd som person och har alltid så som har hjälpt mig men att låta folk vara där för mig och inte vara så envis och självständig har hjälpt. Jag var tvungen att låta andra hjälpa och inte må dåligt över det. Jag fick aldrig "råd" per säga eftersom det är så ovanligt, jag var tvungen att klara sig på egen hand och använde det som en möjlighet att vara där för andra för att försöka ge råd och hjälpa andra med SPS är BS på Facebook och på vår hemsida.
Postat 4 mar 2017 av Jasmine Nardone-Franco 1430
