Tarlovzyste

Hallo Christine, bin gerade aufgestanden und heute scheint es wieder ein schlechter Tag zu werden. Bei mir ist es laut MRT aus Juli 2019 1 große Zyste S2 rechts. Ca. 2 cm groß. Und eine kleinere links S2/S3. Anhand meiner ständigen Beschwerden und die häufigen Fehldiagnosen sind die Dinger jetzt wahrscheinlich größer geworden. Ich war in Zwickau am 27. August zum Vorgespräch für die OP. Ich hatte meine Unterlagen dort im März hingeschickt. Anfang Juli bekam ich dann Bescheid aus Zwickau, dass es wohl eine Liqorzirkulationsstörung mit der Ausbildung von Tarlovzyszen ist. Der Neurochirurg auf den ich dann im August traf hat mir alle meine Symptome erklärt und woraus sie resultieren. Man nimmt an, das ein Treppensturz von vor über 10 Jahren ursächlich sein müsste für die Arachnoitis (Zirkulationsstörung). Alles andere konnte ausgeschlossen werden, weil meine Wirbelsäule in Ordnung ist. Der Duraschlauch leert sich nicht von Hirnwasser, es kann nicht abfließen. Deswegen ist Tinnitus fast täglich mein Begleiter, mittlerweile habe ich auch heftigste Darm Entleerungsstörungen. Es gibt Tage da geht es einigermaßen, dann gibts Tage wo ich denke ich müsste verrecken. Es würde mich sehr freuen wenn wir in Verbindung bleiben und uns gegenseitig ein wenig Kraft geben. Ich hatte auch ein betroffenes Mädel kennengelernt übers Netz. Sie unterstützt mich auch ein wenig. Sie wurde 2019 von Prof. Warnke operiert und es geht ihr wieder sehr gut. LG Corina

Hallo Christine, beschreib mir doch mal Deine Symptome und wie das alles bei Dir angefangen hat. Welcher Arzt hat Dich an die Foundation geleitet, oder wie bist auf Prof. Warnke gekommen? Wenn Deine Zysten 1 cm groß sind und auch schon Symptome machen dann wird es höchste Zeit sich zu kümmern. Bei mir ging das über Jahre sehr schleichend bis es zum absoluten Krampf kam und von da an krepelte ich hier rum. Bin von Arzt zu Heilpraktiker, zu Osteopaten, zur Reha etc. Es ist einfach nur ätzend. Bin auch jetzt im Krankenstand und kämpfe mit der Kasse um einen Pflegegrad. Meine OP soll wohl 2. Quartal 2022 sein, eine Menge Zeit die noch rum gehen muss. Deswegen ist es gut wenn Du da schon angemeldet bist, weil die haben unheimlich viel zu tun. Ist ja auch weit und breit der einzige der sich mit Tarlovzysten beschäftigt. LG Corina

Oh Christine, das macht mich so betroffen das ich heulen könnte. Du bist jetzt auf dem richtigen Wef glaub mir. Es dauert alles nur fürchterlich lange, zu lange. Mir geht es genauso wie Dir. Zu wenig energetisch!!!! Da gefriert mir das Blut in den Adern. Aber solche Sprüche habe ich in ähnlicher Form gehört! Verklebte Faszien, mehr Sport treiben, das schlimmste war das Mobbing durch die eigenen Kollegen. Die rennt ja von einem Arzt zum anderen und kommt immer ohne Diagnose, die hat keinen Bock mehr und bildet sich das ein. Deine Symptome sprechen eindeutig für TC, lass Dir keinen anderen Blödsinn einreden. In Berlin habe ich leider keinen Erfolg gehabt. Es steht was im Netzt von der Avicienna Klinik, aber die schreiben nur schlau. Der einzige der sich um TC kümmert ist Warnke aus Zwickau. Diese Raumforderung 8ich weiß ja nicht wie groß die inzwischen bei mir ist) drückt mir auf den Darm, mir tut teilweise gerade wie bei so regnerischem Wetter wie heute der ganze Körper weh bis hoch zur linken Schulter. Ich schaffe es gerade auch mal so über den Tag. Bin zur Zeit die meiste Zeit in meiner Wohnung, weil ich keine Stunde mehr schmerzfrei rumlaufen kann, geschweige denn irgendetwas an Gartenarbeit etc. gebacken bekomme. Mein Radiologe hatte die Zysten auch nur nebenbefundlich erwähnt. Es gab ja nur diesen alten Chirurgen der vor 2,5 Jahren schon einen Verdacht hatte. Die anderen haben mir genauso wie Dir immer schön erzählt, dass es keinesfalls an den Zysten liegt. Wie alt bist Du denn Christine? Wieviele Jahre Deines Lebens sind Dir vergällt worden auf Grund der falsch Diagnosen?? Zehn Jahre schon erwerbsunfähig? Menno das ist so zum Kotzen hier. Sorry meine Ausdrrucksweise aber es macht mich alles so wütend. Meiner Martina erging es ganz genauso, das ist die die mich an Warnke verwiesen hat. Ihre Raumforderung war so groß das Sie ein künstliches Steissbein bekommen hat. Die Zysten quollen nur so hervor, aber nein die machen nix. Hat Sie auch ständig gehört. Tine wenn Du magst können wir auch gern mal sprechen am Telefon. Meine Festnetznummer ist 033432-72216. Heute bekommen ich vom Pflegenetzwerk noch einen Anruf, wegen meines Widerspruchs bei der Krankenkasse, von 11.00 - 13.00 Uhr muss ich mein Telefon frei halten. Aber glaube mir, ich bin sprachlos, leider sind wir keine Einzelfälle. LG Corina

Die Zysten sind eine Aussackung des Durasacks und drücken auf umliegendes Nervengewebe, deshalb hast Du wahrscheinlich auch die Blasenschwäche. Dieses Krribbeln im Bein außen hatte ich auch, jetzt ist das rechte Bein wo ich die Schwäche habe ca. 1 cm dicker als das andere. Ich habe in der ganzen rechten Körperhälfte von Brustwirbel bis unter die Haxe Schmerzen. Und wenn es ganz schlecht läuft dann tut mir auch ganz entsetzlich die linke Schulter weh. Anfangs dachte ich ich hätte was mit Magen/Darm, war dann zur Spiegelung aber da ist alles ok. Also Deine Symptome sprechen eindeutig für TC. Auch die Kopfschmerzen sind eindeutig. Ich denke mal Du hast auch eine Archnoiditis, denn ohne die hättest Du keine Tarlovzysten. Da sammelt sich nämlich das nicht mehr abfließende Gehirnwasser und so kommt es zur Ausbildung der Zysten. Das ist ein schleichender Prozess der sich über Jahre hinweg hin zieht. Hast Du Dir schon mal das Video vom Warnke angeschaut??? Solltest Du unbedingt tun. Er spricht da über die Erkrankung, Entstehung, Ursachen, Behandlung etc. Ich kann Dir nur sagen, so betroffen ich selbst bin, Du bist jetzt endlich auf dem richtigen Weg! LG Corina