Ein Bethlem-Myopathie Interview , Bethlem-Myopathie.

Jonass Interview


Wie hat alles angefangen?

Ich bin mit verkürzten sehnen in den Knien geboren worden und konnte deswegen nicht laufen.

Haben Sie bereits eine Diagnose? Wie lange hat es gedauert, bis Sie diese erhalten haben?

Jaein, die Diagnosen waren nie 100 prozentig genau... Theretisch aber seid 2004

In welchem medizinischen Fachgebiet wurden Sie behandelt? Was war das nützlichste Fachgebiet für Sie?

Rheumatomologie

Was war bis jetzt am nützlichsten für Sie?

Sport machen und an sich glauben

Was waren Ihre größten Schwierigkeiten?

-

Wie hat Ihr soziales und familiäres Umfeld reagiert? Haben sich soziale oder familiäre Beziehungen verändert?

Ich erzähle es nur den engsten Freunden und der rest bekommt nichts von meiner Erkrankung mit

Was haben Sie aufgehört zu tun?

-

Was denken Sie über die Zukunft?

Ich bin unsicher was passiert und wie ich mich entwickeln werde

Welche waren bis jetzt die besten Jahre Ihres Lebens? Was haben Sie in diesen Jahren gemacht?

seitdem ich regelmäßig auf Reisen gehe und die Welt erkunden kann. Ich bin draussen und gerade in Urlauben viel aktiv.

Was würden Sie gerne tun, wenn Sie dieses Leiden nicht hätten?

So leben wie ich jetzt lebe.

Wenn Sie Ihr Leben in einem Satz beschreiben müsste, wie würde dieser lauten?

Entdecker der am liebsten seine Krankheit überspielt.

Abschließend, welchen Rat würden Sie einer Person in einer ähnlichen Situation geben?

Nicht allzu viel drüber nachdenken und den Moment genießen!


28.08.2019

Von: Jonas

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