Ein Bethlem-Myopathie Interview .

Annas Interview


Wie hat alles angefangen?

Als Kind in der Grundschule mit der Treppe und dann bald konnte ich auch nicht mehr rennen.

Haben Sie bereits eine Diagnose? Wie lange hat es gedauert, bis Sie diese erhalten haben?

Ja habe ich und es hat 3 Monate gedauert nach dem Blutbild dafür. Vorher habe ich mit einer falschen Diagnose gelebt.

In welchem medizinischen Fachgebiet wurden Sie behandelt? Was war das nützlichste Fachgebiet für Sie?

Im Bereich Muskelschwäche bzw. Myopathie und es hat mir nichts gebracht.

Was war bis jetzt am nützlichsten für Sie?

Für mich war es am besten auf Hilfsmittel zu verzichten nur diverse Sitzerhöhungen haben etwas gebracht.

Was waren Ihre größten Schwierigkeiten?

Meine Probleme bei der Fortbewegung das aufstehen vom Boden. Öffentliche Treppen.

Wie hat Ihr soziales und familiäres Umfeld reagiert? Haben sich soziale oder familiäre Beziehungen verändert?

Man wird nicht mehr so zu Unternehmungen eingeladen, da habe ich aber volles Verständnis für.

Was haben Sie aufgehört zu tun?

Fast jeden Sport. Aufstehen vom Boden. Kino usw. da es zu stressig ist mit der Krankheit.

Was denken Sie über die Zukunft?

Ich bin gespannt was die Zukunft bereit hält.

Welche waren bis jetzt die besten Jahre Ihres Lebens? Was haben Sie in diesen Jahren gemacht?

Spezifisch hatte ich keine besten Jahre jedes Jahr hatte vor und Nachteile.

Was würden Sie gerne tun, wenn Sie dieses Leiden nicht hätten?

Ich würde einfach entspannt leben und sehr viel Sport machen.

Wenn Sie Ihr Leben in einem Satz beschreiben müsste, wie würde dieser lauten?

Spaßig aber kompliziert.

Abschließend, welchen Rat würden Sie einer Person in einer ähnlichen Situation geben?

Suchen sie sich einen Bezugspartner und suchen sie sich Hobbies die ablenken.


01.09.2019

Von: Anna

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