Familiennetzwerk Blasenekstrophie und Epispadie
Familiennetzwerk Blasenekstrophie und Epispadie

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Beschreibung

Das Familiennetzwerk

Betroffene einer Blasenekstrophie und Epispadie sowie deren Familien sehen sich oft unerwartet fast unlösbar erscheinenden Aufgaben gegenüber. Die Bewältigung der neuen Lebenssituation hängt häufig davon ab, wie dem Kind und seiner Familie die Auseinandersetzung mit der Fehlbildung, ihrer Behandlung und den Therapieanforderungen gelingt. Das Familiennetzwerk Blasenekstrophie und Epispadie möchte Betroffene hierbei unterstützen.

Das Familiennetzwerk ist ein Zusammenschluss von und für Betroffene sowie Eltern von Kindern mit Blasenekstrophie und Epispadie.

Betroffene und deren Eltern haben über das Familiennetzwerk die Möglichkeit zum Erfahrungs- und Informationsaustausch.

Das Familiennetzwerk bietet folgende Unterstützung an: 

  • Kontaktherstellung zu Betroffenen in ganz Österreich
  • Informationen zu finanziellen Unterstützungen
  • Informationen rund um das Thema Krankenversicherung
  • Vermittlung von ambulanten Unterstützungsangeboten (z.B. mobile Kinderkrankenpflege, Familienhilfe)
  • Hilfreiche Tipps zur Bewältigung der Lebenssituation
  • Möglichkeiten für regelmäßige Treffen – online und offline
  • Austausch untereinander über ein internes Online-Forum
  • Expertenvorträge
  • offenes Ohr für persönliche Anliegen
 
Ordensklinikum Linz

Einen vertrauensvollen Rahmen und die damit verbundene Verschwiegenheit sehen wir als selbstverständlich an.

Das Familiennetzwerk arbeitet in enger Kooperation mit Facharzt*innen der Abteilung für Kinderurologie am Ordensklinikum Linz zusammen und wird durch deren Expertise fachlich unterstützt.