Betroffene einer Blasenekstrophie und Epispadie sowie deren Familien sehen sich oft unerwartet fast unlösbar erscheinenden Aufgaben gegenüber. Die Bewältigung der neuen Lebenssituation hängt häufig davon ab, wie dem Kind und seiner Familie die Auseinandersetzung mit der Fehlbildung, ihrer Behandlung und den Therapieanforderungen gelingt. Das Familiennetzwerk Blasenekstrophie und Epispadie möchte Betroffene hierbei unterstützen.
Das Familiennetzwerk ist ein Zusammenschluss von und für Betroffene sowie Eltern von Kindern mit Blasenekstrophie und Epispadie.
Betroffene und deren Eltern haben über das Familiennetzwerk die Möglichkeit zum Erfahrungs- und Informationsaustausch.
Das Familiennetzwerk bietet folgende Unterstützung an: