CDKL5 Deutschland e.V.

Der Verein CDKL5 Deutschland e.V. hat es sich zum Ziel gemacht, die seltene Generkrankung CDKL5 bekannter zu machen und Spenden für die Forschung nach einer Heilung für CDKL5 zu sammeln. Nur wenn die Erkrankung bei Ärzten und Therapeuten bekannt ist, kann bei undiagnostizierten Fällen die richtige Diagnose gestellt und die richtigen therapeutischen Maßnahmen veranlasst werden. Je früher die richtige Diagnose gestellt wird, desto besser können Therapien wirken. Deswegen ist unsere Öffentlichkeitsarbeit so wichtig.
Es gibt bereits Forschungsprojekte, die nach einer Heilung für CDKL5 suchen. An der Universität Bologna arbeitet man an einer „Protein-Ersatz-Therapie“. CDKL5 Deutschland e.V. unterstützt dieses Forschungsprojekt durch das Sammeln von Spenden.

Außerdem will der Verein betroffene Familien vernetzen und zusammenbringen. Regelmäßig veranstalten wir daher Familientreffen und andere Aktionen in ganz Deutschland. Gegenseitiger Austausch und Unterstützung in den schwierigen Phasen, die jede betroffene Familie zwangsläufig durchlebt, sind uns ein wichtiges Anliegen.

Nicht zuletzt ist auch die Vernetzung mit anderen Elternvereinen im Ausland wichtig, um allen CDKL5-Kindern weltweit eine starke Stimme zu geben.