Klippel-Feil-Syndrom e.V.

Im Jahr 2004 wurde der bundesweit arbeitende Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. (KLIFS e.V.) für Patienten mit der Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom, deren Angehörige, Ärzte und Fachärzte, und Interessierte mit seinem Sitz in Halle/Saale gegründet.

 

 

Menschen mit der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom haben mit vielen gesundheitlichen Problemen, Einschränkungen und Hindernissen zu kämpfen. Im Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. unterstützen Sie sich gegenseitig. Das Netzwerk des Vereins bündelt Erfahrungen, Ressourcen und Know How und verschafft uns Patienten mit der seltenen Erkrankung „Gehör“ und eine Stimme! Je mehr Stimmen unseren Chor verstärken, desto besser werden wir gehört.

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Insgesamt leben in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. So gesehen sind die „Seltenen“ gar nicht so selten. Um gemeinsam unsere Anliegen zu artikulieren und vorzutragen, unseren Erfahrungsaustausch untereinander zu forcieren, engagieren Sie sich bei Klippel-Feil-Syndrom e.V.
 

Der Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. ist ein Netzwerk einer Selbsthilfeorganisation und tritt als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Er sensibilisiert für die Belange der Menschen mit seltenen Erkrankungen, besonders der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom und ihren spezifischen Problemen.