LEONA e.V.

LEONA e.V. ist seit über 25 Jahren die Anlaufstelle im deutschsprachigen Raum für alle seltenen Chromosomenstrukturanomalien, für die es kein „eigenes“ Selbsthilfeangebot gibt.

Unser Angebot besteht schwerpunktmäßig in der Vermittlung von Kontakten zwischen gleich oder ähnlich Betroffenen.

Dazu führen wir eine Adressendatei, die rund 500 Kontaktadressen zu über 200 verschiedenen Syndromen enthält.

Wir als selbst betroffene Eltern bieten anfragenden Familien unsere gelebte Alltagskompetenz in allen Lebenslagen an:
vom auffälligen Befund in der Schwangerschaft und der damit verbundenen Frage, welche Auswirkungen die gefundene Störung wohl auf das Kind und/oder auf den weiteren Verlauf der Schwangerschaft haben könnte, über den Alltag mit einem Kind mit Chromosomenstörung bis hin zur Durchsetzung von Ansprüchen gegenüber Kranken- und Pflegekassen, Sozialhilfeträgern und anderen Leistungserbringern.

Bei aller Seltenheit der einzelnen Diagnosen gibt es auch viele Gemeinsamkeiten. So können wir uns in schwierigen Lebenssituationen durch unser starkes Netzwerk unterstützen.

Dabei hat LEONA e.V. kein klassisches Selbsthilfeangebot in Form von regelmäßigen regionalen Gruppentreffen, denn dazu ist die Anzahl der betroffenen Familien pro Syndrom zu klein und die Zahl der Diagnosen zu groß. Unsere Hilfe findet am Telefon, per Mail oder in unseren geschlossenen Internetforen statt.

Einmal jährlich kommen wir auf unserem bundesweiten Familientreffen zusammen; darüber hinaus gibt es sporadische regionale Treffen.

Unser jährlich erscheinendes Elternheft „Einblicke“ mit Berichten aus den Familien und weiteren nützlichen Informationen ist nicht nur für die Familien, sondern auch für Fachleute eine wichtige Informationsquelle.

Bis auf die hauptamtlich besetzte Geschäftsstelle arbeiten alle bei LEONA ehrenamtlich und sind persönlich betroffen.