Die wichtigste Sache, die jeder diagnostiziert mit systemischer Sklerodermie tun können, ist die Zusammenarbeit mit einem Arzt, der eine Krankheit ist Experte, wenn überhaupt möglich. Eine typische Rheumatologe sieht nur wenige Sklerodermie-Patienten in Ihrer gesamten Karriere und als Ergebnis ist nicht up-to-date über die Diagnose und Behandlungen.
Patienten sollten auch selbst erziehen aus zuverlässigen Websites wie der Sklerodermie-Stiftung (slceroderma.org), die Sklerodermie Bildung Projekt (SclerodermaInfo.org), der Mayo Clinic und der Johns Hopkins. Als eine Allgemeine Regel, Sie sollten vermeiden Sie alle Websites, die mit Ende ".com" als Sie sind in der Regel Websites, die versuchen, etwas zu verkaufen, basiert auf Zeugenaussagen, haben aber wenig oder keine Unterstützung bei Recherchen für was auch immer es ist Sie versuchen, Sie zu verkaufen.