Meine Weg zur Small Fiber Diagnose

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lm Dezember 1998 bekam ich die Diagnose Hodentumor. Der linke Hoden wurde entfernt. Der
Tumor war ein Seminom. Es hatte aber zum Glück nicht gestreut. lch bekam zwei Einheiten Chemo
(Carboplatin). Vom rechten Hoden machten sie eine Biopsie. lch bekam heftige Schmerzen im
rechten Hoden, die bis in die rechte Seite hoch zur Niere zogen. lch versuchte es mit Schmerzmittel,
aber die halfen nichts. Mitte 1999 machte ich eine Schmerztherapie. Erst mit Akupunktur, dann mit
Spritzen, bis hin zum Morphinen Schmerzpflaster"
lch ging noch zu verschieden Urologen um mir dort Rat zu holen. Auch bei einer Neurologin ging ich
in die Behandlung. Die schickte mich in die Uni Klinik Essen. Dort machten sie eine Neurolyse. Doch
das half auch nicht. Dann sprach ich mit der Tochter eines Arbeitskollegen meines Vaters. Die war
Anestiesistin und empfahl mir einen Urologen. Der riet dazu eventuell den Neben Hoden entfernen
zu lassen. Das ließ ich dann Ende 1999 im Huyssenstift Krankenhaus machen. Erst einmal hatte ich
danach etwas Ruhe mit den Schmerzen. Doch es dauerte nicht lange, da ging es wieder los. Der ganze
Beckenboden tat mir weh, bis zum Steissbein. lch konnte gar nicht mehr sitzen. Dann zog ich mir
auch noch zwei Bauchdecken Brüche zu, die operiert werden mussten. Mittlerweile war meine
Psyche so angeschlagen das im Frühjahr 2000 Stationär in die Psychiatrie nach Niederwenigen ging.
Alles war so unreal. Nach ein paar Wochen stationären Aufenthalt wechselte ich in die Tagesklinik.
Doch Schmerzfrei war ich nie in der Zeit. lch beschloss aber dann doch auch die Tagesklinik zu
verlassen um arbeiten zu können.
Aber es war eine reine Qual immer mit Schmerzen Tag ein Tag aus zu arbeiten. lch trug eine
elastische binde um den Bauch, wegen der Narben im Bauch und weil ich ja weiterhin schwer heben
musste. Das ganze Martyrium dauerte noch bis ca 2002. Da hatte ich dann eine Phase wo ich
Schmerzfrei war oder sie auszuhalten waren. So verbesserte sich meine Lebensqualität erheblich.
lch hielt meine Nachsorgetermine beim Urologen ein und im Dezember 2011 entdeckte mein
Urologe einen neuen Tumor im verbliebenen rechten Hoden. Der wurde auch entfernt, es war
wieder ein Seminom. Zum Glück hatte auch jetzt nichts gestreut. Die Urologen und Onkologen
entschieden dass keine Chemo gemacht wurde. Aber ab jetzt musste ich Testosteron zu fügen. ln
Form von einem Gel was ich mir jeden Tag auf die Haut schmiere. Weiterhin wurden MRTs zur
Kontrolle gemacht und die Nachsorge beim Urologe. Ab und an hatte ich mal Probleme mit der Blase,
wobei ich ständig Harndrang hatte. Aber da war nie ein Befund bei raus gekommen. Ansonsten war
ich Beschwerdefrei. Ab da hatte ich dann immer mal wieder Beschwerden mit dem Magen. Bei
einer Spieglung stellte man einen Zwerg-Fell Bruch fest und dadurch hatte ich Reflux. lch nahm
immer mal wieder Magenschoner. Von Dezember 2017 bis Oktober 2019 war ich sehr in die Pflege
meiner an Demenz erkrankten Mutter einbezogen, die bei uns im Haus wohnte. Sie starb dann im
Oktober 2019 zuhause im Beisein von mir und meiner Frau. Dann Anfang 2O20, da hatte ich plo'tzlich
unter der Zunge einen Hautfetzen der weh tat. Sah aus wie entzündet. Als ich am anderen Tag
schaute war der ganz grau. lch rief meinen Zahnarzt an und er schaute sich das an und knipste es ab
und schickte es ein. Es dauerte bis das Ergebnis kam. Aber es war in Ordnung. Allerdings bekam ich
links an der Zungen Aphten. Kannte ich bis dato nicht. Mein Zahnarzt schrieb mir ein Rezept für
eine Spülung, die in der Apotheke zusammengestellt wurde. Es dauerte sehr lange bis die Aphten
zurück gingen. Dazu kam das durch meine gesamte Wirbelsäule Schauer gingen. lmmer mal wieder,
von oben nach unten. lch dachte mir aber nichts dabei. lm Frühjahr bemerkte ich beim Schuhe
anziehen ein Wattegfühl unter dem rechten Vorderfuß. lch dachte es sein was im Schuh, was sich
aber nicht bestätigte. Aus den schauer im Rücken wurden dann richtige Schmerzen in der
Brustwirbelsäule. So heftig das ich nicht mehr auf dem Rücken liegen konnte. Dazu hatte ich immer
ein fremd Gefühl auf der Haut und so eine Art Ameisen laufen in dem Bereich. Außerdem bekam ich
Schmerzen in der linken Seite unterhalb der Rippen so dass auch das Liegen auf der linken Seite nicht
mehr möglich war. lm Juli ging ich dann ins Kupferdreher Krankenhaus wo ich wegen der
Rückenschmerzen stationär behandelt wurde. Dort fragte mich ein Arzt ob ich schon mal auf
Polyneuropathie untersucht. wurde. Hatte ich bis dahin noch nie gehört. lch bekam da eine
Schmerztherapie. Man gab mir Pregabalin. Da es mir psychisch immer schlechter ging, kam eine
Arztin von der Psychiatrie aus Niederwenigen. Wir vereinbarten dass ich mich dorthin verlegen lasse.
Dort wurde mein Nervernwasser untersucht ob es in Richtung Polyneuropathie geht. Doch es ließ
sich nicht eindeutig nachweisen. lch hatte immer wieder Schmerzen im Beckenboden, im Rücken und
in der rechten Seite. lch blieb bis Anfang Dezember in der Psychiatrie. Es ging mir besser bis kurz vor
Weihnachten. Da fing mein Magen wieder an Probleme zu machen. lm Kupferdreher Krankenhaus
wurde eine Spieglung gemacht. Es war eine Magenschleimhautentzündung. Als ich wieder zuhause
war bekam ich Schmerzen in der linken Brust. lch ging zum Arzt. Dort machte man einen Bluttest. Der
deutete auf einen Herzinfarkt hin. Sie brachten mich von der Praxis aus mit dem RTW ins
Krankenhaus. Dort wurde ich untersucht und es wurde ein CT vom Herz gemacht. Der lnfarkt
bestätigte sich nicht.
Januar 2021bekam ich dann Schmerzen im Unterleib und ständigen Harndrang. lch ging zum
Urologen. Der machte zunächst Ultraschall und einen Abstrich. Beides war unauffällig. Da die
Beschwerden nicht nach ließen machte er noch eine Blasenspieglung. Auch die war unauffällig. Die
Schmerzen blieben. lch war jede Nacht nass geschwitzt und musste mich mehrfach umziehen. lch
ging wegen der Unterleib Schmerzen wieder ins Krankenhaus. Dort machten sie ein CT vom
Abdomen, was unauffällig war. Von meinem Hausarzt bekam ich dann Gabapentin gegen die
Schmenen weil normale Schmerzmittel nicht halfen. Allerdings mit mäßigen Erfolg. Dann im März
bekam ich wieder starke Magenschmerzen. lch ging wieder ins Kupferdreher Krankenhaus. Es wurde
wieder eine Magenspieglung gemacht. Es wurde der Verdacht geäußert dass die Schleimhaut sich
verändert hat. Es wurde ein sogenanntes Short Barrett öslophagus vermutet. ln der Gewebeprobe
bestätigte sich das aber zum Glück nicht. Ende März ging es dann ins Elisabeth Krankenhaus. Hier
wurde der Magen wieder gespiegelt und es wurden Schlucktests gemacht. Mitte April ging es dann
wieder ins Kupferdreher Krankenhaus. Wieder wegen dem Magen und auch Schmerzen im Unterleib.
lch sagte auch dass ich alles doppelt sehe. Darauf kam ich auf die storke unit Station. Wurde
Neurologisch untersucht. Um einen Schlaganfall auszuschließen wurde ein MRT vom Kopf gemacht.
Dann machten sie noch Nervenleitfähigkeitsmessungen und eine Hautbiobsie. Dabei kam heraus dass
meine Nervendichte zu gering war. lch habe 4 IENF/mm anstatt normal 8,7 IENF. /mm. Das war der
Verdacht auf smal fiber Neurophaty. Aber hier in Kupferdreh konnten sie in die Richtung nicht weiter
untersuchen. Sie empfahlen mir die Uni Klinik Düsseldorf. lm Mai wurde dann eine Magen und Darm
Spieglung in Hattingen gemacht. Da war nichts Auffälliges, Dann bekam ich Befunde nach Hause
geschickt. Dort war ein Tumormarker Wert erhöht. Der CA 19. 9-Wert. Der steht unter anderem für
Bauchspeicheldrüsen Krebs. Ich war sofort panisch und ging zum Kupferdreher Krankenhaus, von wo
die Befunde kamen. Dort machten sie wieder eine Spieglung und machten ein MRT vom Thorax. Sie
machten auch erneut ein Tumormarker. Der Wert war nun in Ordnung. Auch die Spieglung brachte
nur die Erkenntnis dass auf der Bauchspeicheldrüse eine Zyste zu sehen ist. Aber im CT vom Thorax
konnte man ein Lungenemphysem erkennen. lch ließ bei meinen Hausarzt ein Lungenfunktionstest
machen. Der war aber nicht Aussagekräftig. lch ging zu einer Lungen Fachärztin nach Wuppertal. Dort
wurde der Test wiederholt. Das Ergebnis war das das Lungenemphysem klinisch nicht relevant ist.
Trotzdem habe ich immer wieder mal das Gefühl schlecht Luft zu bekommen. Zuletzt war ich dann im
Krupp Krankenhaus wegen dem Verdacht auf smallfiber Neurophaty. lch hatte auch wieder heftige
Magen und Darm Schmerzen. Magen und Darm wurden gespiegelt und die Nervenleitfähigkeit
getestete. Außerdem ein kipptisch Test gemacht. Magen und Darm Spiegelung waren unauffällig.
Auch bekam ich wieder Atemnot. Doch mein Sauerstoffgehalt im Blut lag bei 98 Prozent. Bestätigt
wurde mir die small fiber Neurophaty. Aber außer die Medikamente die ich schon seit längerem
nehme weiter zu verordnen konnten sie mir auch nicht helfen.
Pantoprazol40mg 14-1
Venlafaxin ?25 1-0-0
Olanzapin 2,5 mg 0{-1
Tamsulusi3@mg 1-0-0
Gabapentin 300me 2-t-2
Tavor Bei bedar bis zu 3 Stück
lch kann die Schmerzen kaum noch ertragen und bin sehr verzweifelt und Psychisch angeschlagen.
lch habe Tag Für Tag Schmerzen, mal im Magen und Speiseröhre. lch kann nur noch lauwarmes und
gut zerkleinertes essen, sonst reizt es in der Speiseröhre. Auch der Darm bereitet mir heftige
Schmerzen. Das tritt ganz plötzlich auf. Dann wieder starke Schmerzen im Beckenboden, die meist
durch Druck zum Beispiel vom Fahrradsattel (deshalb kann ich leider kein Rad mehr fahren) ausgelöst
werden. lm Rücken die Schmerzen und das Brennen auf der Haut oder das Ameisenlaufen. Auch das
Gefühl schlecht Luft zu bekommen tritt immer wieder auf. Oder der Druck in der linken Brust mit
Ausstrahlung in den linken Arm, ist auch immer wieder plötzlich da. Seit neustem habe ich auch
Zahnschmerzen, in den linken und rechten oberen Backenzähnen, obwohl laut meinem Zahnarzt alles in Ordnung ist und schreibt es der small fiber Neurophatie zu. In erster Linie besteht bei mir der Verdacht das das SFN von der Chemo kommt. Allerdings ist die 20 Jahre her. Wer kennt diese Art von Symtome, oder hat ähnliche Beschwerden?.