Não sou desastrada, eu tenho Síndrome de Ehlers-Danlos

Eu nasci com Síndrome de Ehlers-Danlos, afinal a Síndrome de Ehlers-Danlos é uma doença genética.

Eu descobri que tinha Síndrome de Ehlers-Danlos aos 45 anos, por acaso. Vendo uma apresentação sobre Score de Beighton (método de avaliação de hipermobilidade), eu descobri que era hipermóvel e aos poucos, percebi que era paciente de Síndrome de Ehlers-Danlos.

Aos 49 eu tive meu diagnóstico fechado.

O sentimento é de alívio por saber que tudo que eu tive durante minha vida toda tinham um nome, Síndrome de Ehlers-Danlos. Alivío por saber que eu não era desastrada, preguiçosa, indisciplinada, hipocondríaca, azarada... eu só era paciente de Síndrome de Ehlers-Danlos.

Hoje sou Vice-Presidente da SED BRASIL Assoceção Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade e ajudo a divulgar informações sobre a síndrome.