Alexia (mi nieta) sindrome FIRES

Estando perfectamente bien de salud (la niña andaba bien comia de todo rara vez se ponia enferma, hablaba perfectamente) y con 2,5 años de edad sufrio su primera crisis. Tres dias anteriores habia sufrido una leve infeccion de garganta y le dio fiebre pero nunca mayor de 38º. Fue ingresada de urgencia en el Hospital infantil e Malaga e ingresada en la UCI donde permanecio un mes en situacion limite convulsionando continuamente, aplicandole todo tipo de anticonvulsivos y no podian pararle las crisis. Entonces llego un momento que bajo la frecuencia de crisis y la trasladaron a la planta de control. Alli estuvo 15 dias mas y cuando regreso a casa le daban diariamente 4 o 5 crisis de mas de tres minutos.

Las secuelas que le dejo la grave encefalitis que le produjo el FIRES fueron (no habla, no come sola, no controla esfinteres, desorientacion, no aprende y ademas necesita ayuda generalizada).

Estuvo con seis medicamentos durante un año sufriendo de media 15 crisis a la semana.

Paulatinamente y a base de muchos controles medicos y ya una vez diagnosticada de Fires quedo con cuatro farmacos y una media de crisis 15 al mes.

Actualmente ha probado casi todo el arsenal de anticonvulsivos que existen en el mercado incluso la dieta cetogena, con resultados de muchos altibajos, aunque la epilepsia refractaria que padece no hay forma de controlarla.

La dieta cetogena ha estado un año aplicandose siendo solo efectiva tres meses, le produjo mucha obesidad aunque en general la tolero bien.

Ahora al cabo de 6 años la situacion es que toma 4 farmacos (zonisamida, clobazan, Vimpat y perampanel) y padece una media de 12 crisis al mes.

Seguimos buscando alternativas de todo tipo, aunque hay pocos recursos nuevos.

La afectacion de la niña es mayormente de tipo cognitivo. Pues mueve todas sus articulaciones con naturalidad, anda, ve y oye bien.

Le damos rehabilitacion de distinto tipo.