Cela a commencé à l'age de 28 ans et demi avec des apparitions d’éruptions cutanées intenses, une très forte fièvre et des gonflements articulaires. Je ne pouvais plus bouger et me déplaçais à "quatre pattes", je ne supportais plus les démangeaisons.
Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?
J'ai été diagnostiqué après 2 semaines d'hospitalisation.
De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?
Je suis traité en médecine interne et en dermatologie. La médecin interne est assez efficace pour la gestion des douleurs.
À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?
Le fait d'avoir la faculté de pouvoir en parler, cela a mis du temps mais cela facilite l'acceptation de la maladie, qui est très important pour garder le moral, élément indispensable pour ne pas sombrer dans celle-ci.
Quelles ont été les plus grandes difficultés ?
L'une des plus grandes difficultés est de se sentir comme un "cobaye", le fait que cette maladie est très peu connue et n'a pas de traitement réellement destiné à celle-ci, les médecins font des essais, des tests pour voir si sur toi tel ou tel traitement fonctionne. J'en suis à mon cinquième traitement en 4 ans.
Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?
Concernant mon environnement familiale, ma femme a été exceptionnelle. Suite à cette maladie, j'ai perdu mon travail que je ne pouvais plus exercé, donc plus de salaire car j'étais à mon compte, nous avons donc logiquement ensuite perdu notre maison. Alors que j'étais hospitalisé depuis des jours et cela à de nombreuses reprises en quelques semaines, mois, et bien elle trouvait le courage et la force de se rendre à son travail, de faire des heures supplémentaires et à chacun de "ses temps morts" (pauses du midi, après le travail, ...) de venir me voir en ne laissant jamais rien paraitre, elle ne m'a jamais montré son angoisse (même si je savais que cela était le cas), elle faisait tout pour me remonter le moral qui était au plus bas. Elle a également tout fait pour rassurer au mieux mes 3 enfants que j'ai eu de mon premier mariage.
Concernant ma famille, celle-ci a réagit de différentes façon selon les personnes. Incompréhension de la maladie, inquiétudes, dénie .... les réactions ont été nombreuses et variées. Ma mère, très inquiète, mes frères assez pudiques et ne montrant pas leurs pensées, ...
Concernant mon environnement social, cela a été très compliqué comme évoqué plus haut.
Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?
La maladie ma contraint l'arrêt de la pratique du sport (football, ski ...), puis plus possible de continuer à travailler dans mon domaine (cuisine), impossible de travailler dans un boulot nécessitant le port de charges, le stationnement sur une longue durée debout ...
Que pensez-vous du futur ?
Je n'y pense pas trop, du moins pas concernant la maladie, je prends les épisodes calmes au jour le jour et les épisodes de crises de la même manière. J'essaie de penser le moins souvent possible à la maladie et je me dit que peut être en faisant de la sorte, elle en fera de même avec moi.
Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?
La rencontre de ma femme et sa présence depuis plus de 6 ans.
Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?
Du sport avec mes enfants, partir en vacances une semaine et pouvoir skier ce qui m'est impossible car au bout de une heure j'ai les articulations très douloureuses. Brefs mieux profiter de la vie de tous les jours.
Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?
Vivre la vie au jour le jour sans penser à la maladie en espérant que celle-ci en fasse de même.
Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?
Que le plus important est d'accepter la maladie, de vivre au mieux avec et surtout de faire le maximum pour garder le moral, car avoir le moral est très important pour la gestion de la maladie.
