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Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Syndrome d'Allan-Herndon-Dudley?
Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Syndrome d'Allan-Herndon-Dudley pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec le Syndrome d'Allan-Herndon-Dudley
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Lire! Lire! Lire! - Apprendre tout ce que vous pouvez au sujet de la maladie, la recherche en cours, les risques potentiels que la maladie implique, tout document ou d'un document de recherche qui vous donne une information est utile.
Contacter la communauté, Elle est petite mais active. Vous trouverez beaucoup d'informations et de soutien.
www.mct8.info
https://www.facebook.com/groups/AHDS.MCT8/ (groupe fermé)
https://www.rareconnect.org/en/community/allan-herndon-dudley-syndrome-mct8
Ne perdez pas espoir! - En dernier, mais pas moins, de ne jamais perdre espoir! Votre enfant a besoin de vous pour être fort maintenant plus que jamais.
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Publié 27 mars 2017 par Veronica 1300
