Avant un voyage en amérique latine en 2003, j'ai fait faire tous les vaccins notamment la fièvre jaune, l'hépatite B et d'autres ensemble. je pense que ça a été le déclencheur.
Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?
oui j'ai déjà été diagnostiquée fibromyalgique mais je me suis toujours sentie "différente" des fibros que j'avais autour de moi. un diagnostic beaucoup plus cohérent de fatigue chronique a été établi l'an dernier (en 2018)
De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?
j'ai été traitée pour ma maladie de Biermer (je n'assimile pas la vitamine B12 et reçois des injections pour ça depuis 2011) , j'ai été suivi en centre du sommeil (sans effet) j'ai fait de l'hypnose (ça m'a aidé à limiter les médications chimiques) et acupuncture, naturopathie, quelques médicaments chimiques (type anti inflammatoire) je suis paliée en vit D, B12, magnésium, anti histaminique....
l'hypnose et la naturopathie ont été le plus utile à un moment donné mais tout stagne (et retombe doucement)
À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?
rien... ne rien faire (sauf que là mon moral ne supporte pas)
Quelles ont été les plus grandes difficultés ?
être reconnue et aidée au quotidien.
Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?
j'ai perdu beaucoup d'amis, ma famille ne comprend pas, je n'ai quasiment plus personne autour de moi et le peu de personnes que j'ai (sauf rares exceptions) ne s'en préoccupe pas du tout.
Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?
des festivals, des concerts, aller dans des endroits dès qu'il y a du monde, bricoler, le ménage, jouer avec mon fils, danser, faire des musées et expos, lire des livres, jardiner et tondre mon tout petit bout de jardin sont difficiles,conduire également, partir en vacances, je sors peu, je marche peu, nager , faire du vélo je ne peux plus, monter des marches, je peine très vite, toutes les choses que j'aime je n'arrive quasiment plus à les faire.
Que pensez-vous du futur ?
rien, je tiens au jour le jour pour mon fils, je n'ai pas de projet dans le futur, pas d'avenir.
Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?
les années 2000 à 2004, j'étais aux beaux arts, j'ai adoré l'école, j'avais des amis géniaux, une vie riche, je sortais, je bougeais, je voyageais, je travaillais en parallèle.
Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?
gagner ma vie, aider les gens, faire du coaching, dessiner, bricoler, réparer ce qui doit l'être chez moi, me promener, danser, partir en vacances avec mon fils, lire la liste de livres que je garde "au cas où", manger correctement, avoir un perroquet et tellement d'autres choses.
Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?
ma vie n'est que frustration permanente et pour tout, j'ai le sentiment d'être prisonnière de mon corps et de ne pas le contrôler.
Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?
ne pas faire d'enfant pour ne pas lui infliger ça.
