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Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Syndrome de fatigue chronique / M.E.?
Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Syndrome de fatigue chronique / M.E. pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec le Syndrome de fatigue chronique / M.E.
De bien s'entourer. Mais les gens ne comprennent pas donc on les voit s'éloigner un à un.
Publié 9 mars 2017 par Edith 1050
Se mettre rapidement en relation avec l’asso AQUEM, association québécoise très bien informée et très aidante
Publié 19 sept. 2018 par FAVRE-VANDEWYNCKEL 2200
de penser à elle avant tout, de se préserver, de ne pas forcer, de ne pas vouloir en faire trop, d'être patients, de s'entourer de personnes qui les soutiennent, les écoutent et les comprennent autant que possible
Publié 5 sept. 2019 par Anne 3520
Tenir un journal de bord pour voir quels sont les symptômes précurseurs de malaise post-effort, les signaux d'alerte, les activités qui ressourcent et celles qui consomment de l'énergie. Apprendre à connaître ses limites pour pouvoir mieux gérer ses activités. Apprendre les bases du "pacing" et arrêter absolument de tirer sur la corde. Intégrer des périodes de repos total (sans écran, téléphone etc) pendant la journée.
Rejoindre une association et/ou intégrer une communauté de malades pour avoir du soutien
Mettre en place des techniques de gestion de l'anxiété et du stress : cohérence cardiaque, méditation pleine conscience, relaxation etc
Rejoindre une association et/ou intégrer une communauté de malades pour avoir du soutien
Mettre en place des techniques de gestion de l'anxiété et du stress : cohérence cardiaque, méditation pleine conscience, relaxation etc
Publié 7 déc. 2019 par Chantal 2550
Traduit de anglais
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Essayez de rester positif et de réfléchir à ce que vous pouvez faire, plutôt que ce que vous ne pouvez pas.
Écoutez votre corps et ne pas le pousser, mais n'abandonnez pas. Votre corps n'est pas le même que c'était, donc vous avez juste à savoir ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas.
Trouver d'autres personnes atteintes de la condition.
Rappelez-vous certaines personnes d'aller mieux, et la plupart des gens ont des épisodes d'une meilleure santé. Garder à jour avec la recherche.
Écoutez votre corps et ne pas le pousser, mais n'abandonnez pas. Votre corps n'est pas le même que c'était, donc vous avez juste à savoir ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas.
Trouver d'autres personnes atteintes de la condition.
Rappelez-vous certaines personnes d'aller mieux, et la plupart des gens ont des épisodes d'une meilleure santé. Garder à jour avec la recherche.
Publié 21 févr. 2017 par Catherine 1002
Traduit de espagnol
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Qui ne garde pas de rancune pour toutes ces années perdues, par la visite de médecins qui ont dit que j'ai inventé une maladie. Utilisez votre expérience pour aider les autres.
Publié 24 févr. 2017 par Anabel Albornoz Molinari 1076
Traduit de anglais
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Détendez-vous. Rejoignez les forums en ligne et apprendre au sujet de votre santé.
Publié 4 mai 2017 par Ben 1079
Traduit de espagnol
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Informations sur votre degré de fatigue, et puis assimiler à vous et à votre famille, la maladie, peu à peu, ne jamais abandonner
Publié 12 mai 2017 par Marisa 1000
Traduit de anglais
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Quand je suis diagnostiqué SFC n'était pas considéré comme une chose réelle, tout le monde viens de comprendre en était paresseuse et faire les folles. J'ai perdu mon mari et à toute autre personne j'ai adoré sauf mon enfant. Mon meilleur conseil est de trouver quelque chose qui explique la SFC, en termes simples, & qui montre sa légitimité et de le montrer aux gens dans votre vie de sorte qu'ils ont une compréhension de ce que vous faites affaire avec et que c'est en fait une vraie maladie.
Publié 13 mai 2017 par missylob 1056
Traduit de espagnol
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recherche pour indormacion et les accepter
Publié 25 mai 2017 par Yolanda Valledor 600
Traduit de anglais
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Accepter vos limites. Ne pas faire ce qui est trop pour vous, demander de l'aide, de repos.
Publié 27 août 2017 par Emy 2050
Traduit de anglais
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Trouver un groupe de soutien en ligne ou irl. Parler à des gens qui comprennent de l'aide. Lire la Cuillère de la Théorie, et combien de cuillères que vous avez dans votre vie. Parlez-en à votre médecin au sujet de vos symptômes et poser des questions sur les médicaments pour les atténuer. La gabapentine pour la neuropathie, Baclofen ou Amitryptaline pour les spasmes musculaires, douleur tueurs, la duloxétine et les opioïdes si la douleur est sévère. (Je ne suis pas un médecin, ils sont quelques-uns des médicaments, j'ai eu)
Repos avant que vous êtes fatigué, ignorer les mauvais conseils de bien des gens, le rythme vous.
Repos avant que vous êtes fatigué, ignorer les mauvais conseils de bien des gens, le rythme vous.
Publié 5 sept. 2017 par Shirley 2050
Traduit de anglais
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Entrer en contact avec l'Open de Médecine de base, Stanford, CA, états-unis pour voir s'il y a des "instruits" les médecins de l'endroit où vous vivez. Éduquer ces médecins plus loin en se référant à OMF (www.omf.ngo). Si vous ne travaillez pas appliquer tôt pour SSDI parce que dans les etats-unis, il va prendre des années (ils essaient d'attendre votre mort, plutôt que de payer un sou dans les prestations). Si j'avais plus d'énergie, je voudrais commencer une classe action en justice contre la SSDI parce que le système est corrompu, mais c'est de la CDC, le NIH ET le HHS, malheureusement: le gouvernement gate keepers sont à déjeuner sur l'épidémie mondiale.
Traduit de anglais
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Ne pas s'enliser avec google et la recherche de cette condition. Il affecte les gens
Dans de nombreuses façons différentes. Écoutez votre corps, ne vous sentez pas coupable de repos et d'essayer de s'entourer de positif, des personnes de soutien. Dire
les gens la façon dont la maladie affecte vous - la plupart des gens veulent comprendre et l'aider à composer avec les changements pour vous.
Dans de nombreuses façons différentes. Écoutez votre corps, ne vous sentez pas coupable de repos et d'essayer de s'entourer de positif, des personnes de soutien. Dire
les gens la façon dont la maladie affecte vous - la plupart des gens veulent comprendre et l'aider à composer avec les changements pour vous.
Publié 8 sept. 2017 par Sam 1400
Traduit de anglais
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Faites de votre mieux pour être vu par l'un des haut-MOI de médecins.
Beaucoup prétendent traiter cette maladie, mais ne sont pas d'aider les gens.
Beaucoup prétendent traiter cette maladie, mais ne sont pas d'aider les gens.
Publié 10 sept. 2017 par Sharon 1500
Traduit de espagnol
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De ne pas obséder, pour analyser votre vie et d'en retirer tout ce que vous voyez est préjudiciable à elle-même.
Publié 11 sept. 2017 par Eduardo Casasnovas 2950
Traduit de espagnol
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Enfin trouvé le diagnostic !!!! Regarder votre tête, et ne pas dépenser plus d'....!!!!!
Publié 11 sept. 2017 par Haydee de bielik 5120
Traduit de espagnol
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C'est un ver de doutes qui naissent lorsque vous recevez le diagnostic de l'EM. Aussi le déni, et commence à marcher à la recherche d'autres opinions.
Je lui aurais donné une explication facile et court de la maladie pendant un certain temps, étant donné un livret explicatif pour de plus amples informations et une offre de soutien pour toute question ou information. N'aurait pas dit ce que vous pouvez obtenir à l'EM en phase plus avancée.
Je lui aurais donné une explication facile et court de la maladie pendant un certain temps, étant donné un livret explicatif pour de plus amples informations et une offre de soutien pour toute question ou information. N'aurait pas dit ce que vous pouvez obtenir à l'EM en phase plus avancée.
Publié 19 oct. 2017 par Heidrun Kroner 2000
