Comment vivre avec le Syndrome de fatigue chronique / M.E.? Est-ce qu'on peut être heureux/-euse avec le Syndrome de fatigue chronique / M.E.? Qu'est-ce qu'il faut faire pour être heureux/-euse avec le Syndrome de fatigue chronique / M.E.?

Vivre avec le Syndrome de fatigue chronique / M.E. peut être difficile, mais il faut lutter pour essayer d'être heureux/-euse. Nous allons voir quelques choses que d'autres personnes ont fait pour être heureuses avec le Syndrome de fatigue chronique / M.E.

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20 réponses

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Avec l'aide de mon psy, j' essaie d'être positive mais c'est très difficile Quand ta vie et ceux de tes proches bascule.

Publié 9 mars 2017 par Edith 1050

Vivre le moment présent normalement en n’amplifiant Les conséquences fatales de la maladie

Publié 19 sept. 2018 par FAVRE-VANDEWYNCKEL 2200

je ne sais pas si on peut être heureux avec. mais je pense qu'on peut l'accepter au maximum, ne pas le combattre dans ses effets, ne pas faire comme si tout allait bien (ça c'est pire) trouver un équilibre en arrivant à se réjouir des petites choses et trouver un peu de réconfort dedans et ne pas se laisser couler. faire le deuil de son ancienne vie (bon perso je n'y arrive pas), et se raccrocher à tout ce qu'on peut.

Publié 5 sept. 2019 par Anne 3520

L'EM sfc est une maladie dévastatrice. Accepter cette maladie et les limites qu'elle impose exige beaucoup de deuils : deuil de sa vie d'avant, deuils professionnels, souvent deuils relationnels, car il y a beaucoup d'incompréhension des proches. Se faire aider par un professionnel, comme dans toute maladie chronique, est souvent nécessaire. Revoir ses priorités, (ré) apprendre à "faire" moins et à "être" soi-même, changer de vie, revoir l'ergonomie de son domicile, s'appuyer sur une communauté d'entraide, créer une équipe de soutien sur laquelle on puisse compter : beaucoup de choses sont possibles et peuvent permettre de mieux vivre avec l'EM.

Publié 7 déc. 2019 par Chantal 2550

Il faut bien évaluer son énergie du jour, alterner les activités, faire souvent des pauses. C'est une maladie lourde qui implique beaucoup de renoncements. Se faire aider (thérapeutes, proches, amis, groupes de paroles...) est important pour faire face. Aucune thérapie psy ne guérit de l'EM, qui n'est pas un trouble névrotique, psychiatrique etc.

Publié 28 mai 2021 par Chantal 700

Il fait apprendre a se respecter à respecter ces limites. Il faut de reposer régulièrement après le moindre effort. Apes tout dépend le stade de la maladie mais en cas de stade sévère ou très sévère aucun effort n'est plus faisable... Je ne sais pas donc pas quel est l'état moral de ces personnes car c'est quand même très éprouvant de se retrouver complètement dépendant...

Pour les personnes en état léger ou modéré des efforts peuvent être encore fait avec quelques concessions et quelques aménagements.
Mais oui on peut être heureux même avec l'EM. (Même si la vie n'est pas toujours rose...) Il suffit de ce resentrer sur l'essentiel... La foi est carrément un plus c'est un espoir qui aide à encore plus s'accrocher... On ne vit pas de la même manière une maladie chronique qu on croit qu'un miracle est encore possible... (L'aide des proches et être bien entourée par ces proches est un gros plus car ça permet d'avoir moins de taches à faire et de se confier à qqln de compréhensif).

Publié 30 oct. 2022 par Maria-Noemie 700

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Il n'est pas facile de vivre avec, mais les choses s'améliorent et il y a beaucoup d'espoir. Il ya toujours un stigmate, même parmi les professionnels de la santé. Je conseille de trouver un soutien en ligne et éduquer vous-même et les gens autour de vous comme beaucoup que possible. Il peut être utile de prendre quelqu'un avec vous lorsque vous consultez un médecin, dans le cas où vous obtenir la langue liée.

Rappelez-vous que certains obtiennent de meilleurs et un remède peut être juste autour du coin. Dans l'intervalle, il peut être utile de changer vos attentes et de trouver de nouvelles façons de profiter de vous-même, mais de rester positif, car il y a toujours de l'espoir. Rappelez-vous il y aura de bons jours comme les mauvais.

Publié 21 févr. 2017 par Catherine 1002

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Pour être heureux, je dis toujours la même chose, quelle que soit la maladie ou le problème que vous avez eu, ou qui, même s'il n'en est pas: PROFITEZ DES PETITS MOMENTS.

Publié 24 févr. 2017 par Anabel Albornoz Molinari 1076

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Au-dessus de tout espoir, et de penser qu'ils allaient mettre quelque chose à guérir et puis vous pensez que vous avez à vivre avec elle et de ne pas abandonner la lutte

Publié 12 mai 2017 par Marisa 1000

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Mon avis sur le fait d'être heureux, c'est d'apprendre à être ok avec vous notre nouveau normal. Je ne peux pas dire qu'il n'a pas les frustrer ou de me déprimer quand je regarde ma désastreuse maison de désordre ou de ne pas pouvoir tenir une bonne conversation ou faire des activités normales sans planification, mais le plus tôt vous êtes en mesure de laisser aller les attentes d'être capable de faire les mêmes choses qu'avant avait SFC, plus il sera facile de trouver la petite bénédictions de chaque jour.

Publié 13 mai 2017 par missylob 1056

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Accepter la maladie et de ne pas lutter pour être un cône nous étions avant

Publié 25 mai 2017 par Yolanda Valledor 600

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Vous pouvez être heureux...mais seulement si vous avez de soutien autour de vous. C'est frustrant et ni facile.

Publié 27 août 2017 par Emy 2050

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Oui, vous pouvez être heureux. J'essaie de voir le positif dans tout. Accepter, c'est où vous en êtes, mais ne le laissez pas à définir qui vous êtes. Continuer à atteindre vos objectifs et faire de ce votre dos du siège conducteur.

Publié 30 août 2017 par Jaime 800

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Ma vie a radicalement changé depuis que le fait de M'avoir. Je l'habitude d'être très en forme, en une semaine moyenne, je préfère le cycle de 60 miles, run 2, nager 1, poids, cardio et circuit de train. J'ai aussi travaillé 3 jours à une semaine, a eu 3 enfants de mon propre, et a favorisé l'autre 2. Je suis devenu malade en vacances à vélo et n'ont pas été en mesure d'obtenir mon vélo depuis.
Il serait facile de donner, à se vautrer dans l'apitoiement sur soi et la dépression, mais j'ai choisit de ne pas. J'ai eu à réévaluer ma vie et regardez comment j'mesurer les résultats.
Je suis l'émotionnel rocher de ma famille et de mes amis. Je suis qui les gens se tournent vers d'amour et de soutien. J'ai développer de nouveaux centres d'intérêts, hobbies et je suis heureux. Ma vie est très différente mais elle est encore bonne.
Pensez à ce que vous voulez de la vie, ce que vous pouvez mettre dans. Le deuil de ce que vous avez perdu, oui, mais ne pas se vautrer dedans. Trouver un groupe de soutien. Partager la façon dont vous vous sentez, accepter de l'aide. Ayant MOI ne diminue pas vous en tant que personne, qui a besoin d'aide et de soutien est un cadeau que vous pouvez donner à la personne qui vous aide. Ils se sentent bien sur eux-mêmes pour avoir aidé à vous; c'est une bénédiction pour eux.

Publié 5 sept. 2017 par Shirley 2050

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J'ai organisé ma vie autour de chaque stade de la maladie pour rester indépendant, continuer à faire de la recherche, de maintenir le contact avec les médecins et la famille, mais chaque année, mon énergie a été réduit de moitié, donc j'ai aussi une volonté et un DNR instructions prêt et en attente...

Publié 7 sept. 2017 par 2560

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J'ai dû faire le deuil de mon ancienne vie. Je pourrais ok plus de faire toutes les choses que je faisais avant et que c'était dur. Une fois que je me suis permis de faire le deuil de cette perte si et accepter mes limites, j'ai commencé à en voir de toutes les bénédictions dans la vie et profiter de ce que j'ai. J'ai peut-être pas en mesure de faire du jogging, mais je peux m'asseoir dans un café et lire un livre. Je ne peux pas aller au supermarché, mais je suis chanceux de vivre dans un comté où mon shopping peut être livré à ma porte.

Publié 8 sept. 2017 par Sam 1400

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Je suis en train de vivre en gardant un contact constant avec les médecins. Bien qu'ils n'ont pas encore été en mesure de me soigner ou de venir près d'elle je crois contact permanent avec les médecins vont me garder en vie plus longtemps-en quelque sorte.
Vous pouvez être heureux avec MOI. Le bonheur est un état d'esprit. Si vous êtes aux prises avec la dépression, de l'anxiété ou une autre maladie, vous devez être traité.

Je ne suis pas complètement heureux avec MOI - comment pouvais-je être? Je ne peux pas aller à un carnaval ou d'un concert. J'habite dans le lit. Je peux à pied et en voiture, mais il gravement me limiter à 20-22 heures de repos au lit. Je suis en train de divorcer et je suis solitaire.
Je crois toujours que le bonheur est un état d'esprit. Étudier le bouddhisme et le Christianisme. Vous pouvez trouver la paix dans votre religion de son choix.

Publié 10 sept. 2017 par Sharon 1500

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Comme déjà répondu qu'il n'y en œuvre est en partie psychologique et affective, et éliminer le stress.

Publié 11 sept. 2017 par Eduardo Casasnovas 2950

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Je ne sais pas vous peut-être heureux quand ils ont perdu les différents membres du corps. Mais il ne faut pas être pessimiste, à l'endroit où vous pouvez relacionate avec les autres,ce spirituel et faire quelque chose que vous voulez.

Publié 11 sept. 2017 par Haydee de bielik 5120

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Être heureux c'est possible si vous souffrez de MS à un niveau acceptable, c'est-à-dire si vous n'appartenez pas à le 25% de la clouée au lit sans espoir.
Je dirais mieux: Vous pouvez accepter la maladie, s'adapter avec de l'entraide et des groupes de soutien et d'appui matériel, de vivre une journée structurée et calme.
Sans sobreexigirse, sans stress, sans que les gens toxiques!
Avec la pensée positive!

Publié 19 oct. 2017 par Heidrun Kroner 2000