Une interview sur  Dysautonomie/POTS .

Interview de Sihem


Comment tout cela a commencé ?

Tout à commencé en 2007 , étudiante en fac de droit Je recois la premiere injection du Vaccin Gardasil. Mon corps commence à se sentir mal ..brulures dans tout le corps, hypoxie cerebral, petites myoclonies, perte d'équilibre En 6 mois je reçois le 2 autres rappel de gardasil soit 3 rappels en 1 an. Aprés ca,Je tenais+ debout.. syncopes à répétitions.. sensation de mort subite . Aggravation de mon Etat= myoclonies importantes,syncopes, hypotension, bradycardie, hypoxie cerebral, arythmies sinusale et respiratoires,cephalées, nausees, hypersudation, hypersalivation,sensation de perte de vue, troubles abdominaux et gastriques. Aujourd'hui, je vis avec tous ces symptomes quotidiennement, sans aucun traitement.

Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?

Aujourd'hui, je souffre de dysautonomie, insuffisance surrenales, Concernant les myoclonies violentes (elles sont en cours d'explorations).

De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?

Endocrinologie, Cardiologie, Neurologie, Medecine Interne, Je suis suivis par tous ces services qui se rejetent la responsabilité du diagnostic

Quelles ont été les plus grandes difficultés ?

Pour moi le + difficile,c'est le fait de ne pas pouvoir être traiter, le manque de diagnostic et de traitement= etre un cobaye pr certains medecins ou être traité de folle . ne pas pouvoir vivre normalement Avec de telles pathologies pluri-invalidantes. Vivre dans un flou medical perpetuel.

Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?

Pour notre entourage,nous sommes devenus des boulets, car il nous faut une adaptation sur tout. Nous sommes exclue de la sociéte du simple fait de ne pas sortir et de rester Allité au quotidien.

Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?

J'ai arreté de sortir avec des amis (tres rares) J'ai l'impression de gacher les sorties même s'ils me réconfortent et disent que c'est faux . Mon entourage me dit souvent que je suis quelqu'un de tŕes forte et que c'est pas facile. J'accepte tres rarement les rencards amoureux par exemple. Je ne peux plus travailler ou prendre les transports La foule me provoque des syncopes . Seules les vraies personnes qui ont été sincéres dans le passé sont toujours présentes aujourd'hui (et elles sont tres peu).

Que pensez-vous du futur ?

Pour pouvoir vivre et se reintégré à la société Il nous faut une adaptation sur le plan privé et professionnel.(Sur tous les niveaux.) Biensur, trouver une personne qui comprendra notre maladie et partagera les meilleures comme les pires moment. C'est tres important, Puis, il existe des aides qui luttent contre les exclusions des personnes handicapés.

Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?

Pour moi les meilleures années de ma vie fut avant ma premiere injection de ce vaccin qui à empoissonné mon organisme=(Gardasil). Il a fait basculé ma vie toute entiére. Un Conseil ne le faites à personne

Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?

On vit qu'une fois..

Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?

Vivez à fond et profitez de chaque instant..(ac adaptation). on ne sait jamais comment ou si on se levera le lendemain matin Alors ,profitez.


12 avr. 2018

Par: Sihem

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