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Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Syndrome d'Evans?
Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Syndrome d'Evans pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec le Syndrome d'Evans
Déjà poser des questions à son hématologue, essayer de comprendre les enjeux de la maladie, apprendre à se connaître, ne pas aller au-delà de ses capacités physiques, et surtout bien se documenter : la maladie est rare, il s'agit d'une maladie orpheline, la documentation n'est pas exponentielle.
Publié 17 juin 2022 par Joël 3500
Traduit de anglais
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Respirer. Pas de panique. Lisez tout ce que vous pouvez. Trouver de bons suppports - je fais partie d'un merveilleux PTI groupe pour mon pays (ma première disgnosis). Ils ont été très favorables. Être prêt à demander de l'aide et du soutien. Quel que soit votre maladie, de vivre votre vie, délibérément et de façon significative. Accepter que vous aurez probablement l'expérience de toute une cascade d'émotions difficiles et à faire de la place pour eux.
Je pense que j'ai fait face à cette chose aussi bien que n'importe qui pourrait. Je suis très chanceux, car ma carrière, c'est tout à aider les gens à composer avec de jolies choses terribles, et je savais donc que je pouvais faire qui pourrait m'aider à travers.
Je pense que j'ai fait face à cette chose aussi bien que n'importe qui pourrait. Je suis très chanceux, car ma carrière, c'est tout à aider les gens à composer avec de jolies choses terribles, et je savais donc que je pouvais faire qui pourrait m'aider à travers.
Publié 4 mars 2017 par Ceara 1000
