Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec la Anémie de Fanconi?

Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Anémie de Fanconi pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec la Anémie de Fanconi

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N'ayez pas peur. Ne laissez pas ruiner votre vie. Ne le laissez pas changer qui vous êtes pour le pire, mais pour le mieux.

Publié 28 mars 2017 par Jacy 1170

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Je vous recommande un livre qui raconte l'expérience de quatre personnes atteintes de cette maladie, de sorte que n'importe qui peut savoir, en vente sur Amazon:

https://www.amazon.es/ANEMIA-FANCONI-EXPERIENCIA-ENFERMEDAD-RARA/dp/1521487286/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1500408965&sr=8-1&keywords=anemia+de+fanconi

Publié 18 juil. 2017 par Elisabet 1900

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Être ouvert d'esprit, parlez-en à ceux qui l'ont FA. Apprendre autant que possible. Quand j'ai été diagnostiquée il n'était pas trop horriblement mal et j'ai une super maman qui est allé tout pour faire de la recherche et de contacter les 3 hôpitaux dans le monde qui ont un centre spécifiquement pour fanconi, et d'imaginer ce qui serait le mieux pour nous.

Publié 22 sept. 2017 par Jo 1920

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Veuillez contacter l'anémie de Fanconi groupe (en www.fanconianemie.nl et assurez-vous que vous avez à FA-spécialistes. Ne pas aller dans les hôpitaux de la région, car il est proche de la maison est votre régal. Et ne restez pas avec les médecins qui ont encore à apprendre à comprendre ce que FA est en réalité.

Publié 22 sept. 2017 par Barbara 2670