Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Syndrome de Moebius?

Les conseils iraient plutôt aux parents, étant donné que le diagnostique devrait idéalement être posé dans la première année de l'enfant :
- Non, vous n'êtes sans doute pas la cause de l'handicap de votre enfant. Le syndrome de Moebius a de multiples causes possibles, et est rarement identifié comme étant le résultat d'une faute commise par les parents. C'est souvent la faute à "pas de chance".
- N'hésitez pas à rejoindre une association ou un groupe de discussion et à apprendre des autres parents.
- Votre enfant aura sans doute une intelligence normale, traitez le comme tout autre enfant de son age, mais avec ses particularités et ses besoins propres. Il n'est pas rare que les enfants Moebius se fatiguent plus vite que leurs camarades à l'école (contrainte à la lecture par l'absence de mouvements des yeux, ...), tenez en compte également avec leurs instituteurs.
- Les médecins s'arrêtent souvent à "syndrome de Moebius". Ce syndrome n'en est pas réellement un (techniquement, on devrait parler d'une séquence de Moebius, et non d'un syndrome)... Pieds bots, syndrome de Poland et d'autres malformations associées peuvent exister, tout comme le fait que certaines particularités ne sont détectées que quelques années plus tard, car les signes ne sont visibles qu'avec la croissance de votre enfant. (L'absence d'un nerf sur une phalange d'un doigt, par exemple, peut n'être détecté que par l'absence de pli de la peau avec le temps, et être passé inaperçue pendant des années)
- L'entrée dans l'adolescence est une période très compliquée pour beaucoup, et encore plus pour les ado Moebius. Toujours ce fameux regard des autres... Soyez présents, et à l'écoute de votre enfant.