Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Syndrome de Moebius?
Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Syndrome de Moebius pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec le Syndrome de Moebius
Le Syndrome de Moebius est une condition rare qui affecte les muscles du visage, entraînant des difficultés à sourire, à cligner des yeux et à faire d'autres expressions faciales. Si vous venez d'être diagnostiqué avec cette condition, voici quelques conseils importants :
1. Consultez un spécialiste : Il est essentiel de consulter un médecin spécialisé dans le Syndrome de Moebius pour obtenir un suivi médical approprié.
2. Rejoignez une communauté de soutien : Trouvez des groupes de soutien en ligne ou localement pour partager vos expériences, obtenir des conseils et trouver du réconfort auprès de personnes qui comprennent ce que vous vivez.
3. Travaillez avec des thérapeutes : Des thérapeutes spécialisés peuvent vous aider à développer des techniques pour améliorer la communication non verbale et à renforcer les muscles du visage.
4. Informez votre entourage : Expliquez à votre famille, vos amis et vos collègues ce qu'est le Syndrome de Moebius afin qu'ils puissent mieux comprendre vos besoins et vous soutenir.
5. Prenez soin de votre bien-être émotionnel : Le diagnostic peut être difficile à accepter, donc assurez-vous de prendre du temps pour vous, de vous entourer de personnes positives et de chercher un soutien psychologique si nécessaire.
6. Restez informé : Tenez-vous au courant des dernières recherches et traitements disponibles pour le Syndrome de Moebius afin de prendre des décisions éclairées concernant votre santé.
En suivant ces conseils, vous pouvez mieux gérer votre condition et vivre une vie épanouissante malgré les défis du Syndrome de Moebius.
- Non, vous n'êtes sans doute pas la cause de l'handicap de votre enfant. Le syndrome de Moebius a de multiples causes possibles, et est rarement identifié comme étant le résultat d'une faute commise par les parents. C'est souvent la faute à "pas de chance".
- N'hésitez pas à rejoindre une association ou un groupe de discussion et à apprendre des autres parents.
- Votre enfant aura sans doute une intelligence normale, traitez le comme tout autre enfant de son age, mais avec ses particularités et ses besoins propres. Il n'est pas rare que les enfants Moebius se fatiguent plus vite que leurs camarades à l'école (contrainte à la lecture par l'absence de mouvements des yeux, ...), tenez en compte également avec leurs instituteurs.
- Les médecins s'arrêtent souvent à "syndrome de Moebius". Ce syndrome n'en est pas réellement un (techniquement, on devrait parler d'une séquence de Moebius, et non d'un syndrome)... Pieds bots, syndrome de Poland et d'autres malformations associées peuvent exister, tout comme le fait que certaines particularités ne sont détectées que quelques années plus tard, car les signes ne sont visibles qu'avec la croissance de votre enfant. (L'absence d'un nerf sur une phalange d'un doigt, par exemple, peut n'être détecté que par l'absence de pli de la peau avec le temps, et être passé inaperçue pendant des années)
- L'entrée dans l'adolescence est une période très compliquée pour beaucoup, et encore plus pour les ado Moebius. Toujours ce fameux regard des autres... Soyez présents, et à l'écoute de votre enfant.
Publié 10 mai 2020 par Christophe 2540
