Faire beaucoup de recherches, parlez-en à des personnes avec la maladie, et de décider ce qui fonctionne pour vous. Écoutez votre corps et de communiquer avec vos professionnels de la santé. Essayez de toujours aller à l'hôpital et de voir les mêmes médecins. La porphyrie est une maladie difficile à expliquer aux professionnels de la santé qui n'ont aucune idée de ce que c'est donc en tenir à des professionnels qui connaissent le sujet, si vous le pouvez.