La chose la plus importante que toute personne diagnostiquée avec la sclérodermie systémique peut faire, c'est travailler avec un clinicien qui est une maladie d'experts, si possible. Typique d'un rhumatologue ne voit que quelques patients atteints de sclérodermie dans toute leur carrière, et comme un résultat ne sont pas à jour sur le diagnostic et les traitements.
Les Patients doivent également s'éduquer eux-mêmes à partir des sites fiables comme la Sclérodermie Fondation (slceroderma.org), la Sclérodermie Projet d'Éducation (SclerodermaInfo.org), de la Clinique Mayo, et l'université Johns Hopkins. En règle générale, ils doivent éviter tous les sites qui se terminent par ".com", comme ils le sont généralement les sites qui essaient de vous vendre quelque chose basé sur des témoignages, mais ont peu ou pas de soutien à la recherche de ce qu'ils essaient de vous vendre.