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Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Syndrome de Stiff-Person?
Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Syndrome de Stiff-Person pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec le Syndrome de Stiff-Person
Traduit de anglais
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De la recherche, de la recherche, de la recherche. Constante de nouvelles combinaisons de traitements. Aller à un grand enseigner à des installations de recherche où chaque idée est disponible.
Publié 28 févr. 2017 par Loretta 1000
Traduit de anglais
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Trouver une autre victime comme une autre victime connaît et comprend, c'est pourquoi je l'ai dit plus tôt, se joindre à un groupe de soutien. Des conseils sur une situation donne une touche plus personnelle.
Publié 1 mars 2017 par Liz 1000
Traduit de anglais
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Rester en dehors de l'internet jusqu'à ce que vous avez appris autant que vous le pouvez à partir de votre médecin. Beaucoup de l'information sur Internet est obsolète et n'est plus pertinent. Il est plus susceptible de vous faire peur que vous aider.
Aussi, ne pas immédiatement sentir comme vous avez été émis une sentence de mort. Vous pourriez avoir à faire des changements à votre vie, mais vous serez toujours en mesure de vivre une bonne vie si vous essayez.
Pas tout le monde dans votre vie va comprendre ce qui se passe avec votre santé. Rester à l'écart de personnes négatives. Le Stress est particulièrement mauvais pour les Raideur de la Personne.
Aussi, ne pas immédiatement sentir comme vous avez été émis une sentence de mort. Vous pourriez avoir à faire des changements à votre vie, mais vous serez toujours en mesure de vivre une bonne vie si vous essayez.
Pas tout le monde dans votre vie va comprendre ce qui se passe avec votre santé. Rester à l'écart de personnes négatives. Le Stress est particulièrement mauvais pour les Raideur de la Personne.
Publié 2 mars 2017 par Michelle 1500
Traduit de anglais
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Quand j'ai été diagnostiquée, j'étais soulagé, car ils ont finalement trouvé ce qui n'allait pas avec moi et nous avons pu le traiter comme tel. Ne laissez pas les gens vous amener vers le bas. Embrasser le "j'espère que vous vous sentez mieux" "j'espère que vous aller mieux bientôt" parce que les autres ne comprennent tout simplement pas. J'ai une attitude positive, comme une personne toujours tellement qui m'a aidé, mais de laisser les gens être là pour moi et de ne pas être si têtu et indépendant a aidé. Ive a eu à laisser les autres à s'aider et ne pas se sentir mal. Je n'ai jamais reçu de "conseils" pour dire, parce que c'est tellement rare, j'ai dû me débrouiller toute seule et l'a utilisé comme une occasion d'être là pour les autres pour essayer de donner des conseils et aider les autres avec le SPS est BS sur Facebook et notre site web.
Publié 4 mars 2017 par Jasmine Nardone-Franco 1430
Traduit de espagnol
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Dépend du degré de la déficience et de votre âge. Affecte généralement les patients entre 30 et 40 ans. L'utilisation du diazepam, qui donne de bons résultats. Il y a à supporter, en fonction de la profession, autant que possible pour obtenir une bonne pension de retraite
Publié 18 sept. 2017 par Fernando Vela Vallejo 3250
