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Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec les Kystes de Tarlov?
Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Kystes de Tarlov pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec les Kystes de Tarlov
Tout d'abord se renseigner auprès de personnes diagnostiquées, vous aurez sûrement plus de réponse qu'aupres de votre médecin. Se faire suivre par un centre anti douleur ainsi que par un psychologue pour l'acceptation de la maladie et pour évacuer un maximum de frustrations. Enfin, garder espoir , accepter ce n'est pas se résigner. Apprendre à apprécier chaque petit moment de bonheur quotidien.
Traduit de anglais
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Ne prenez pas la parole de tous les médecins comme parole d'évangile. Cette maladie est telle que beaucoup de médecins ne savent pas comment la traiter, mais agir comme si elles ne. Recherche pour vos réponses, dès que vous savez ce qui est mal, et de trouver un soutien médecin dans l'intervalle.
Par les meilleurs conseils à ceux qui sont nouvellement diagnostiqués est ceci: ne pas attendre, et ne pas avoir peur. Lorsque vous savez ce que c'est, trouver un médecin et pousser pour obtenir des réponses. Pour ma le médecin principal dans le domaine a pris trop de temps, donc j'ai trouvé un autre. Quand on m'a dit la chirurgie est une option, j'ai pratiquement me suis jeté sur la table. J'avais vu et entendu assez d'autres patients que la peur de la chirurgie a eu à attendre trop longtemps, et maintenant reprise a été beaucoup plus difficile.
Un autre point est que les symptômes ont tendance à s'enflammer et s'en aller. Lorsque, sur le bas de gamme, vous pensez que c'est bien et juste le laisser aller. Chaque flare peut s'aggraver, et les kystes peuvent même entraîner une érosion osseuse, même si vous n'avez pas toujours le sentir. Ne pas arrêter jusqu'à ce que les symptômes sont insupportables, mais être proactif pour vous-même.
Enfin, soyez courageux et entourez-vous avec des amis et la famille pour vous aider à flotter à travers le chaos.
Par les meilleurs conseils à ceux qui sont nouvellement diagnostiqués est ceci: ne pas attendre, et ne pas avoir peur. Lorsque vous savez ce que c'est, trouver un médecin et pousser pour obtenir des réponses. Pour ma le médecin principal dans le domaine a pris trop de temps, donc j'ai trouvé un autre. Quand on m'a dit la chirurgie est une option, j'ai pratiquement me suis jeté sur la table. J'avais vu et entendu assez d'autres patients que la peur de la chirurgie a eu à attendre trop longtemps, et maintenant reprise a été beaucoup plus difficile.
Un autre point est que les symptômes ont tendance à s'enflammer et s'en aller. Lorsque, sur le bas de gamme, vous pensez que c'est bien et juste le laisser aller. Chaque flare peut s'aggraver, et les kystes peuvent même entraîner une érosion osseuse, même si vous n'avez pas toujours le sentir. Ne pas arrêter jusqu'à ce que les symptômes sont insupportables, mais être proactif pour vous-même.
Enfin, soyez courageux et entourez-vous avec des amis et la famille pour vous aider à flotter à travers le chaos.
Publié 26 févr. 2017 par Amie 1250
Traduit de espagnol
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Je voudrais que les médecins seront informés plus sur les kystes et les symptômes. En général disent qu'ils ne donnent pas de symptômes.
Publié 24 mars 2017 par Simona 1060
Traduit de anglais
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J'ai eu mon diagnostic depuis plusieurs années maintenant, et je sais que c'est très tentant de vouloir sauter à droite dans la chirurgie, mais après toutes ces années, je suis extrêmement content que je n'ai pas sauter dans. J'ai vu plusieurs personnes qui sont beaucoup plus mal après la chirurgie, pour obtenir de nouveaux kystes, ou le développement d'arachnoïdite, et le temps de récupération seul peut être deux ans. Apprendre autant que vous pouvez sur le sujet et de regarder toutes les options, parler à des gens comme moi qui ont réussi sans chirurgie et limitée de médicaments contre la douleur. Il est possible de vivre comme ça, ne perdez pas espoir.
Publié 11 avr. 2017 par Kelly 5450
Traduit de anglais
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Certainement faire de la recherche pour ce genre de médicaments peut travailler pour vous. Je ne suis pas une pilule pusher, mais lyrica a réussi à aider mon dos gravement à la douleur. D'ici à la fin de la journée je peut encore se sentir porté, mais j'ai un sommeil plus facilement parce que je sais que j'ai eu une bonne quantité de travail effectué et je n'ai pas de finir sur le sol bouclée de la douleur. Je peux aussi gérer à dormir la nuit avec seulement changer de position 3-4x une nuit où, comme pas de lyrica et je peux à peine même à trouver le sommeil et à la fin de réveil littéralement 8 fois ou plus par nuit. Lyrica est aussi très cher sans ordonnance et wprks avec beaucoup de gens de différentes manières, de sorte qu'il a ses chutes. La meilleure chose est de toujours pousser vous-même et de garder une trace de la façon dont vous êtes en train de faire, donc si vous remarquez une importante augmentation ou une diminution de l'activité, au moins, vous pouvez informer votre fournisseur de soins primaires et d'essayer de trouver des solutions. Rappelez-vous que les médecins n'ont pas beaucoup ou toute expérience avec cette maladie, mais si vous travaillez avec eux et de documenter tout ce que vous allez à travers,ils seront en mesure de vous aider à obtenir une meilleure compréhension et une meilleure issue pour vos visites et de la santé
Publié 14 août 2017 par James 950
Traduit de anglais
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N'abandonnez pas. Voir un spécialiste comme M. Feigenbaum.
Publié 29 oct. 2017 par Karen 2500
