- Amiloidosi
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Intervista di Roberto Piergallini
Com'è iniziato il tutto?
Una forte debolezza/dolore alle gambe ogni qualvolta provavo a fare una camminata.
Hai già una diagnosi? Quanto tempo ti ci è voluto per averla?
Si, ho una dignosi che ho ottenuto in 7 mesi circa
Per quale specializzazione medica sei stato curato? Qual è stata la specializzazione più utile per te?
Neurologia
Qual è stata la cosa più utile per te finora?
Poter reperire Informazioni online, mi è stato utile per orientarmi sul tipo di specialista consultare in base a quelli che erano I miei sintomi.
Quali sono state le tue più grandi difficoltà?
L' Amiloidosi è una malattia rara e I medici spesso faticano a diagnosticarla.
Ad esempio inizialmente ho consultato un ortopedico che non aveva e probabilmente non ha idea di cosa sia l'amiloidosi.
Come ha reagito l'ambiente sociale e familiare che ti circonda? Le tue relazioni sociali o familiari sono cambiate?
Si, poichè la mia mobilità si è drasticamente ridotta, così come la mia capacità di fare le cose più semplici con le mani ad es. sbucciare una mela, aprire una bottiglietta di acqua etc, il mio ambiente familiare si è stretto intorno a me, ho inoltre chiamato a collaborare due persone che mi aiutano Durante la settimana.
Quali cose hai smesso di fare?
Fare lunghe camminate.
Faccio una leggera attività fisica con un fisioterapista ma non sono più in grado di camminare autonomamente per più di 10 min. Dopo una rampa di scale ho bisogno di aggrapparmi saldamente al corrimano per salire.
Cosa pensi del tuo futuro?
Ho iniziato una cura per via Infusionale, il Patisiran. Spero possa aiutare a restituirmi un pò Della tanta normalità persa a casa di questa malattia.
Fino ad ora quali sono stati gli anni più belli della tua vita? Cosa hai fatto in quegli anni?
I miei '30/'40'/'50 e 60 anni ho lavorato e creato una famiglia unita.
Cosa ti piacerebbe fare se non avessi la tua patologia?
Una lunghissima passeggiata.
Un bel viaggio.
Se dovessi descrivere la tua vita in una frase, quale sarebbe?
Tanto lavoro rimandando il piacere sperando un giorno di godere dei frutti e invece...
Godere Della vita, del proprio corpo ogni volta che se ne presenta l'occasione.
Infine, quale consiglio daresti a una persona in una situazione simile?
Non demoralizzarsi e continuare a lottare per migliorare la propria condizione.
